Wilma Groothuis Gezondheid 29 mei 2024, 11:04

Leestijd: 4 minuten

De dochter van Laura had de ziekte van Kawasaki: ‘Het was de ergste week van mijn leven’

Misschien heb je er weleens van gehoord: de ziekte van Kawasaki. Als jouw kindje deze ziekte heeft, is dat best schrikken. Maar wat is de ziekte van Kawasaki precies en wat zijn de symptomen?

Famme vertelt je alles wat je wilt weten over deze ziekte: de oorzaak, de symptomen en de oplossing. Ook vertelt Famme-hoofdredacteur Laura over haar ervaring met deze ziekte.

Wat is de ziekte van Kawasaki?

Als iemand de ziekte van Kawasaki heeft, dan zijn de bloedvaten van diegene op meerdere plekken in het lichaam ontstoken. Ook de kransslagaders, dat zijn de bloedvaten van het hart, kunnen ontstoken raken. Hierdoor kunnen er daar vernauwingen of verwijdingen ontstaan, waardoor het belangrijk is dat het kind voor onderzoek naar de kindercardioloog wordt doorgestuurd.

Wat is de oorzaak?

De exacte oorzaak van de ziekte van Kawasaki is niet bekend. De ziekte is zeldzaam en komt vooral voor bij jonge kinderen onder de 5 jaar. Eventuele oorzaken die mee kunnen spelen, zijn erfelijke aanleg en bepaalde infecties.

Symptomen ziekte van Kawasaki

Aan de volgende symptomen kun je herkennen of jouw kindje de ziekte van Kawasaki heeft:

• Hoge koorts
• Rode huiduitslag
• Rode lippen, tong, ogen of keel
• Dikke/opgezwollen handen, voeten en/of lymfeklieren in de nek
• Buikpijn en/of overgeven
• Ontstekingen bij de gewrichten
• Vervellen van de huid op de tenen en/of vingers

Behandeling van de ziekte van Kawasaki

Er geen diagnostische test voor het diagnosticeren van de ziekte van Kawasaki, zoals een bloedtest of een kweek. De arts bepaalt aan de hand van de symptomen van je kind of hij of zij de ziekte van Kawasaki heeft. Dit kan verder worden onderzocht door middel van een bloedonderzoek en een hartecho, waarmee het vermoeden kan worden ondersteund.

De ziekte van Kawasaki wordt doorgaans behandeld door het toedienen van immunoglobulinen aan het infuus. Hier zitten antistoffen in die nodig zijn om de ziekte tegen te gaan.

Er was iets mis: de ziekte van Kawasaki

De dochter van Laura Saija, hoofdredacteur van Famme en J/M Ouders, kreeg de ziekte van Kawasaki. Aan Famme vertelt ze over haar ervaring. “Mijn dochter was anderhalf jaar oud en had al een paar dagen boven de 40 graden koorts. Ik vind mezelf geen paniekerige moeder, maar ik wist dat er iets mis was. Ze had koorts, maar was niet per se verkouden, ze lag er alleen maar slap bij.

Op donderdag ging ik naar de huisarts en werd ik naar huis gestuurd om mijn dochter uit te laten zieken. Op vrijdag ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan en toen kreeg ze antibiotica voor een vermoedelijke oorontsteking. In het weekend veranderde er niks, ondanks de antibiotica. Op maandag ging ik terug naar de huisarts en werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis.

Bloedonderzoeken

Ik kende de ziekte van Kawasaki niet. In eerste instantie wisten ze in het ziekenhuis ook niet wat er aan de hand was. Mijn dochter kreeg daar meteen allerlei bloedonderzoeken en een prik in haar rug om te kijken of het geen hersenvliesontsteking was. Ik wist op dat moment dat er iets ernstigs aan de hand was met haar.

Mijn dochter werd in een geïsoleerde kamer gezet, omdat ze niet wisten wat ze had en ze mocht geen andere kinderen op de afdeling besmetten. De dokters kwamen alleen binnen met witte pakken aan. Ze kreeg een infuus met antibiotica, maar de dokters wisten nog steeds niet wat het was.

De ziekte van Kawasaki

Na drie dagen in het ziekenhuis zeiden de dokters dat ze dachten aan de ziekte van Kawasaki en daar een behandeling voor gingen starten. Een infuus met immunoglobulinen, een soort bloedtransfusie met antistoffen. Omdat Kawasaki moeilijk te herkennen is, wisten ze niet 100 procent zeker dat dit ging werken.

Dit was hun laatste redmiddel, als dit niet binnen een paar uur zou aanslaan, dan zou mijn dochter met spoed overgebracht worden naar het AMC in Amsterdam. Ze had inmiddels al een week 40 graden koorts en een veel te hoge hartslag. Ze was ook vermagerd, omdat ze niks at.

In overlevingsstand

Ik was die week in overlevingstand en ik weet er nog vrij weinig van. Ik weet alleen dat ik op dat moment niet per se doorhad dat de situatie levensbedreigend was, ik zat gewoon 24/7 aan haar bed. Mijn partner en ik wisselden van wacht. Ze hadden een ziekenhuisbed bij ons in de kamer gezet, dat doen ze normaal gesproken niet, maar ik was zelf 33 weken zwanger en zo kon ik bij haar slapen.

’s Nachts als mijn dochter onrustig was, legden de verpleegsters haar met alle kabels en infusen bij mij in bed, zodat ze tegen mij aan kon slapen. Eén avond werd ik door de verpleegsters naar huis gestuurd, omdat ze bang waren dat ik oververmoeid was en ze wilden mij niet doorrollen naar de gynaecologie. Het was de ergste week van mijn leven. Gelukkig sloeg de behandeling aan en is mijn dochter weer beter geworden.”

Marijke (34): ‘Mijn zoontje van 3 maanden bleek ineens ernstig ziek’