Loes Koster Gezondheid 23 mei 2019, 13:24

Leestijd: 4 minuten

Aimee (6) heeft een hersentumor: “Ze had zo’n hoofdpijn dat we het niet vertrouwden.”

De zesjarige Aimee was, op de normale kinderziektes na, altijd een gezond kind. Een rustig en vrolijk meisje dat met plezier naar school ging. Maar op 4 mei 2018 werd duidelijk dat Aimee een hersentumor heeft. Dat kwam voor haar ouders als donderslag bij heldere hemel. De moeder van Aimee vertelt namens stichting KiKa ,een van de initiatiefnemers van De Nacht van Het Kind, over de heftige periode die volgde.

De Nacht van Het Kind wordt dit jaar voor het eerst georganiseerd Vier hulporganisaties (Kika, Edukans, Liliane Fonds en Het Vergeten Kind) slaan hun handen ineen voor kinderen in nood. Wereldwijd liggen miljoenen kinderen wakker vanwege hun handicap, omdat ze ernstig ziek zijn, nooit naar school kunnen of vanwege hun onveilige thuissituatie. De vier organisaties roepen daarom zoveel mogelijk Nederlanders op om 1 juni tijdens de Nacht van Het Kind wakker te blijven en geld in te zamelen voor kinderen in nood. Om al die kinderen weer een goede nachtrust te geven en ze kind te laten zijn. Een van die kinderen is Aimee, dit is haar verhaal.

Hoe het begon

“De laatste weken voor die bewuste 4 mei kwakkelde Aimee ineens veel. Eigenlijk moest ze elke dag wel een keer overgeven. Later klaagde ze ook steeds meer over hoofdpijn. Op een gegeven moment begon haar oogje ook wat te loensen. Meerdere keren zijn we naar de huisarts en de huisartsenpost geweest, maar de klachten waren zo vaag dat we steeds naar huis werden gestuurd.”

Ernstige hoofdpijn

“Op een avond klaagde ze zo erg over hoofdpijn dat we het niet vertrouwden. We belden de huisartsenpost en gelukkig mochten we langskomen. Toen werd Aimee doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Voor de zekerheid is daar een CT-scan gemaakt. Daarop was een grote ‘massa’ te zien achterin haar hoofd, in de kleine hersenen. Ook was er een hydrocefalus, dit is een ophoping van hersenvocht in de hersenkamers, ofwel een waterhoofd. Het zorgde voor een heel hoge druk in haar hoofd, wat haar hoofdpijn verklaarde.”

6 uur durende operatie

“We gingen met spoed naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis, waar ze diezelfde nacht nog is geopereerd. Er werd een externe drain geplaatst om het hersenvocht te laten af vloeien en de druk te verminderen. Dat weekend werden er verdere onderzoeken gedaan en gesprekken gevoerd met diverse chirurgen. Inmiddels was ons wel duidelijk dat het om een hersentumor ging die zo snel mogelijk moest worden geopereerd. Deze operatie vond drie dagen later plaats en duurde ruim 6 uur. De operatie verliep gelukkig goed: nagenoeg alles kon worden verwijderd, wat ontzettend goed nieuws was.”

Ernstige bijwerking

“De hersentumor bleek een medulloblastoom te zijn; een kwaadaardige hersentumor die groeit in de kleine hersenen. Toen Aimee wakker werd na de operatie was het vrij snel duidelijk dat zij niet meer de oude was. Ze kon eigenlijk niks meer. Niet meer praten en niet zelf zitten of staan. Dit is helaas een ernstig gevolg van de operatie in het hersengebied. Dit was voor ons als ouders vreselijk om te zien, eigenlijk voelden we toen alleen maar onrust. Tot op heden praat Aimee nog steeds niet.”

Trots als een pauw

“Een medulloblastoom heeft vaak de neiging uit te zaaien. Dat was gelukkig niet het geval bij Aimee, wat haar genezingskansen vergroot. Dit betekent wel dat ze een heel intensief behandeltraject van bestralingen en chemotherapie moet ondergaan. Aimee kreeg wekelijks chemotherapie en in totaal 30 bestralingen. Hoewel het ontzettend zwaar was, zagen we wel langzaam vooruitgang bij Aimee. Motorisch ging het steeds beter. Aimee kon weer zelf zitten en op een gegeven moment zelfs staan! En toen Aimee langzaam begon met het zetten van kleine stapjes waren we zo trots als een pauw. Ook de communicatie ging steeds iets beter. Ze kon ‘ja’ en ‘nee’ aangeven en iets aanwijzen dat ze wilde hebben.”

Aimee knapt op

“Op dit moment zitten we nog middenin de chemotherapie. Als alles volgens planning verloopt, is Aimee in juli klaar. Het is onderhoudschemotherapie, wat betekent dat er ook weken van rust tussen de kuren zitten. We zien Aimee opknappen: ze lacht meer, is weer vrolijk en als het lukt gaat ze naar school. Ze is begonnen op een nieuwe school, een speciale school voor kinderen met een motorische en/of verstandelijke handicap. Het is voor ons gezin een vreselijk zware tijd. We zijn echt bang geweest haar te verliezen. Maar als we kijken hoe ze er nu voor staat, hoeveel ze nu alweer kan. Ze laat zo’n veerkracht zien en is zo dapper voor een klein meisje van zes. ”

De Nacht van het Kind wil dat Aimee geen slapeloze nachten meer heeft. Doneer, haal geld op met een eigen georganiseerde actie, steun een van de vele acties, of sms KIND naar 1008 en kies een bedrag om te doneren. Voor meer informatie kijk op www.nachtvanhetkind.nl.