Afke Bohle Gezondheid 20 sep 2021, 19:04

Leestijd: 7 minuten

Vader Pim schreef een hartverwarmend boek over zijn zoon met het fragiele X syndroom

Jim (17) heeft het fragiele X syndroom, de meest voorkomende erfelijke verstandelijke beperking, waarbij er een afwijking op het X chromosoom speelt.Behalve de verstandelijke beperking is er vaak sprake van dominant aanwezig autisme, ADHD en extreme verlegenheid. Jim’s vader Pim, schreef een prachtig,  ontroerend en, ondanks het onderwerp, humoristisch boek over Jim: Welkom op de show!.

‘Het fragiele X syndroom is nog heel erg onbekend. Dat wil ik veranderen’

Waarom wilde je dit boek schrijven?

“In de eerste plaats uit liefde en verwondering ; Jim heeft eigenschappen die totaal niet met elkaar rijmen. Zo kent hij de moeilijkste woorden, maar kan hij totaal niet rekenen. Daarbij komen zijn bijzondere fascinaties, bijvoorbeeld voor winkelkassa’s en supermarkten. Zijn slaapkamer is omgetoverd tot een supermarkt met een echte winkelkassa, hij vond het jammer dat er ook een bed in moest.

Een zang- en dansshow op de klanken van K3 is ook dagelijkse kost. En Jim volgt letterlijk alle kookprogramma’s, en schrijft een eigen receptenboek. Voor hem is zijn wereld net zo gewoon als wij de onze vinden. Dat roept de vraag op wie hier nu eigenlijk normaal is. Ik wilde een monumentje voor Jim maken en daarmee voor alle anderen met het onbekende fragiele X syndroom.

Ook wil ik het syndroom bekender maken. Met zo’n 1 miljoen aangedane mensen, is fX de meest voorkomende erfelijk overdraagbare verstandelijke beperking. Maar niemand kent het. Ook de meeste medici weten er nauwelijks iets van. Terwijl: 1 op 280 mensen drager is van het afwijkende gen. Alleen in Nederland zijn dat al zo’n 80.000 mensen, die het syndroom bij hun nageslacht kunnen inleiden.

Van deze dragers krijgt 25 % een eigen, serieuze aandoeningen. Vrouwen raken onder meer vervroegd in de overgang, vaak met ongewenste kinderloosheid tot gevolg. Dragers boven 50 jaar kunnen ernstige neurologische problemen krijgen: iets wat lijkt op Parkinson, invaliditeit, zware mentale achteruitgang. Deze aandoeningen worden meestal foutief gediagnosticeerd. En foutief behandeld. Het fragiele X syndroom is inclusief dragerschapsaandoeningen dus niet bepaald een zeldzame afwijking, maar wonderlijk genoeg onzichtbaar gebleven.”

Het is een boek dat ontzettend gewaardeerd wordt, waar komt dat door denk je?

“Zorgmagazine Markant schreef dat het een universeel boek is voor ouders met een verstandelijk beperkt kind of een andere beperking. Daar sluit ik mij graag bij aan (glimlach). Het gaat over de zoektocht naar de juiste diagnose en eenmaal gesteld: hoe daarmee om te gaan, de verwerking, de impact op het gezin, de rol van broertjes/ zusjes, de altijd rondzoemende zorgen over later, etcetera. Ongeacht de aandoening van een kind, kan het boek ouders een sterkende herkenning geven. Dat hoor ik althans vaker terug. En ondanks de zwaarte heb ik het vederlicht gehouden, dat scheelt.” 

Je noemt de ernstige gezondheidsproblemen bij dragers van het fX syndroom. Wat zijn eigenlijk de problemen van mensen die het syndroom daadwerkelijk hebben, zoals Jim?

“FX-ers hebben naast hun verstandelijke beperking ,een groot onvermogen zich te concentreren (adhd) en mede daardoor grote moeite met leren. Verder hebben ze vaak forse gedragsproblemen, met name voortkomend uit het autisme dat in fX zit. Ze hebben een extreme controlebehoefte, alles moet zo gaan zoals bedacht. Zo niet, dan raken ze van hun stuk, worden boos, agressief.  En niet een beetje :  Jim heeft heel wat leeslampen door de kamer geslingerd, ging schoppen en slaan. Dat werden soms hele gevechten, want Jim was al vroeg heel sterk. Meestal speelt die agressiviteit in een bepaalde periode, bij Jim was dat zo tussen 5 en 11 jaar. Dat waren Tropenjaren. Nu is hij de vredelievendheid zelve. In het boek staan overigens ook tips over hoe met gedragsproblemen om te gaan, mede van een orthopedagoog.”

Waar komt de onbekendheid van het fX  syndroom door?

 Er zijn indrukwekkende acties ontwikkeld voor meer bekendheid. Lionel Messi onthulde na een doelpunt tegen Real Madrid, waar wereldwijd 500 miljoen mensen naar keken een T-shirt met daarop: ‘ Syndrom X’ . Het Colosseum in Rome is een tijd lang uitgelicht geweest met de tekst ‘ fragile X ‘ . En zo meer.  Maar nog steeds kent vrijwel niemand het fX syndroom. Ik denk dat het een communicatieprobleem is. Weinig mensen gaan uitzoeken wat dat fX is, ook al toont Messi die tekst aan honderden miljoenen ogen.  

Je moet het syndroom ook uitleggen. Dat probeer ik nu met mijn boek. Ik heb het licht en luchtig geschreven in korte vader zoon-anekdotes; mensen vinden het eerder een blij boek dan een droef boek. Tegelijk smokkel ik informatie over het syndroom naar binnen. 

Ik laat het boek ook vertalen om uit te brengen in andere landen. Wat Messi niet lukte, gaat mij wel lukken, (lach). 

Wat is tot nu toe rond het boek gebeurd? Loopt het een beetje?

Zeker! Sinds een 3-pagina’s groot artikel in de zaterdagse Volkskrant is de verkoop op stoom geraakt. In nog geen half jaar is het boek meer dan 1000 keer verkocht. De journalist noemde het ‘een wondermooi’ boek, daar was ik erg blij mee. Ik wilde dat het boek ook voor ‘niet insiders’ lezenswaard zou zijn, die recensie bevestigde dat. 

Naar aanleiding van datzelfde Volkskrant-artikel meldde illustrator Jan Bart Dieperink zich bij mij om een strip van het boek te maken. Instellingen in de zorg gebruiken het al als hulpboek ( er staan ook psychologische tips in van Bas Kok, mijn broer, psycholoog ) en zorgmagazine Markant schreef dat mijn boek ook in de zorg, onderwijs en bij medische opleidingen op de plank hoort. Met de vertalingen op komst, heb ik wel het idee dat het grote vraagteken rondom het fragiele X syndroom een stukje kleiner kan worden. Dat hoop ik! En wat het boek mij niet in de laatste plaats heeft gebracht: het monumentje voor Jim staat fier op z’n sokkel. 

Je beschrijft over hoe jullie in het ziekenhuis het nieuws hoorden en de periode daarna. Welke ontwikkeling ben je zelf doorgegaan om te accepteren en begrijpen dat Jim het fragiele X syndroom heeft?

Vanaf een jaar of twee merkten we al dat er ‘iets was met Jim’. Je hoopt dan het iets onschuldigs is en dat het mee zal vallen, dat hij nog een ontwikkelingssprintje zal trekken. 

Na een hele serie misdiagnoses werd die illusie wreed verstoord. Jim was toen bijna 5 en bleek fX te hebben

Ik zag in een flits Jim’s hele leven voor me, de hindernissen, de levenslange afhankelijkheid, hoe moest dat? Mijn reactie ging van boosheid (oneerlijk!), naar rouw, naar acceptatie, naar omarming: Jim is een gezegende  fX-er, kan relatief veel en wat een mooi, grappig, fenomenaal mannetje is het! 

Toch overvalt het verdriet mij vaker nu hij groter wordt. Onvermijdelijk bij een opgroeiend, verstandelijk beperkt kind. ‘Levend verlies’ wordt dat genoemd. En toch: dat waar vele hulpboeken over vol zijn geschreven : mindfullness, gewaarzijn, in het moment leven, dat gaat bij Jim vanzelf. Ik zie elke dag het goede voorbeeld. Op de vraag hoe hij zijn toekomst ziet, zei hij’ Ach we zien wel wat het leven brengt’.

Hoe denkt Jim zelf over zijn syndroom?

Jim is langzamerhand gaan beseffen dat hij anders is. Inmiddels noemt hij zijn beperking blijmoedig de X-factor. Dat besef bij Jim zonder dat hij er last van heeft – hij is altijd blij – vind ik ontroerend.

Hoe zie jij zijn toekomst?

Na zijn school hopen wij dat Jim op een mooie werkplek terechtkomt, iets met een winkel, minimaal een kassa, met koken en bakken (zijn grote fascinaties naast een show maken), een plek waar Jim helemaal Jim kan zijn. Daar doen wij natuurlijk ook ons best voor, er zijn mooie woon-werkprojecten die gevarieerd werk aanbieden. Ook binnen het vrolijke palet van Jim’s passies. 

Trouwens: Jim noemt zichzelf een stand up comedian, maakt veel grappen, doet vaak typetjes met accenten, van plat Amsterdams tot hoog Limburgs. Kan ie echt heel goed. Misschien ligt daar nog een carrière ( glimlach)

Welkom op de show! / Pim Kok, 14,99 EUR.
Verkrijgbaar bij boekhandel en via internet, o.a. via Bol.com.
Opbrengst gaat naar de fragiele X- vereniging.