Sabine van der Spoel Persoonlijk Vandaag, 09:02

Leestijd: 7 minuten

Romy heeft endometriose: ‘Moest op 22-jarige leeftijd beslissen of ik moeder wilde worden’

Hoewel endometriose wereldwijd miljoenen vrouwen treft, wordt deze chronische aandoening vaak onderschat of verkeerd begrepen. Romy (30) weet er alles van. Ze kampte jaren met pijnklachten voordat ze de juiste diagnose kreeg. 

“Sinds ik voor het eerst ongesteld werd, had ik altijd veel buikpijn. Het voelde alsof er messen in mijn buik werden gestoken. Op een gegeven moment kreeg ik mijn eerste vriendje en ook seks deed toen veel pijn. Ik dacht eerst dat het erbij hoorde; op die leeftijd praat je er ook niet zo makkelijk over met vriendinnen. Van de huisarts kreeg ik elke keer andere anticonceptiepillen. Toen ik achttien was, kreeg ik een doorverwijzing voor het ziekenhuis. Het was toch niet normaal dat ik zoveel pijn had?”

De diagnose

“Voor mijn gevoel werd ik in eerste instantie niet serieus genomen. Artsen zeiden steeds dat er op echo’s en MRI’s niets te zien was. Ik kreeg verschillende soorten anticonceptiepillen voorgeschreven tegen de pijn, maar niets hielp. Het werd alleen maar erger. Ik begon te twijfelen aan mezelf. Ik had het idee dat ik gek werd en was bang dat ik misschien geen kinderen zou kunnen krijgen vanwege de locatie van de pijn. 

Toen ik 21 jaar was, wist ik dat het zo echt niet langer kon. Ik eiste dat specialisten verder zouden kijken. Gelukkig was er een gynaecoloog die me serieus nam en het vermoeden had dat ik endometriose had. Bij deze chronische aandoening groeit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder. Dit zorgt voor hevige pijn en ontstekingen. De gynaecoloog stuurde me door naar een specialist en om de diagnose te bevestigen, moest ik geopereerd worden. Dit omdat er op de scans nog steeds niets zichtbaar was. Tijdens de operatie werd endometriose vastgesteld en werden meteen endometrioseplekken verwijderd.”

Behandelingen en operaties

“Na die eerste operatie kwamen de klachten heel snel terug, zo snel dat zelfs de artsen verbaasd waren. Ze stelden hormoonbehandelingen voor, maar ik reageerde daar slecht op. Ik voelde me daardoor mentaal niet mezelf en was helemaal niet lief tegen anderen. Een kunstmatige overgang is regelmatig besproken, alleen wilde ik dat niet. Ik ben meerdere keren geopereerd aan de endometriose en op een gegeven moment heb ik toch de kunstmatige overgang geprobeerd. Ik voelde me toen een heel ander persoon – ik zat bijna tegen het depressieve aan. Bovendien hielp het ook niet tegen de pijn. 

Uiteindelijk heb ik zes operaties ondergaan om de endometrioseplekken weg te laten halen. Ik heb elke keer wel echt moeten strijden om die operaties. Een keer vond het team van artsen dat de operatie te kort op de andere zou zitten, maar ik had zoveel pijn. Ik voelde gewoon dat de endometrioseplekken terug aan het groeien waren. Bovendien stond mijn leven op dat moment stil. Ik kon niet werken door de pijn en amper met vriendinnen afspraken, dat was enorm frustrerend. Uiteindelijk heb ik een van de artsen toen toch kunnen overhalen om me te opereren. 

Tijdens een van de operaties waren ze er net op tijd bij om mijn eierstokken te redden. Door de endometriose zaten die vastgekleefd aan mijn buikwand. Bij mijn laatste operatie zagen de artsen dat de endometriose ook op mijn darmen zat. In januari moest er daarom een stuk van mijn darmen verwijderd worden. Dat viel me erg zwaar.” 

Het dagelijks leven met endometriose

“Door de endometriose heb ik continu pijn in mijn buik en rug. Vrijen is pijnlijk en bij het koken sta ik soms krom van de pijn. Mijn bekken zijn beschadigd en ik kan eigenlijk geen broeken meer dragen. Als ik dat wel wil, moet ik de broek twee maten groter aanschaffen. Het heeft mijn leven op veel manieren beïnvloed: ik heb mijn opleiding niet af kunnen maken, ik kon niet meer werken en moest veel dingen opgeven.

Het afgelopen jaar heb ik een regeneratietraject gevolgd om te leren omgaan met de pijn. Dat heeft me geholpen om de endometriose een plekje te geven. Ik heb geaccepteerd dat de pijn nooit helemaal weg zal gaan. Een belangrijke les was dat negatieve gedachten en constante focus op pijn het alleen maar erger maken. Door uit die negatieve spiraal te stappen, heb ik meer rust gevonden.”

Een kinderwens 

“Toen ik op mijn tweeëntwintigste de endometriosediagnose kreeg, vroeg de specialist of ik kinderen wilde. Endometriose kan je vruchtbaarheid namelijk beïnvloeden. Mocht ik kinderen willen, dan kon ik er volgens de arts het beste meteen aan beginnen vanwege mijn onzekere vruchtbaarheid. Dat was enorm heftig om te horen. Ik was nog maar 22 jaar oud en helemaal niet bezig met een kinderwens. 

Dat ik ooit kinderen wilde, wist ik wel. Ik had gelukkig een vaste relatie en een appartementje dus het kon wel. Mijn vriend en ik besloten ervoor te gaan, maar we hebben eerst nog een mooie reis naar Bali gemaakt. Na de reis was ik vrij snel zwanger, maar helaas eindigde dit in een miskraam. Na de miskraam raakte ik gelukkig opnieuw zwanger. Tijdens mijn zwangerschap had ik geen pijnklachten door de endometriose. Wel had de endometriose mijn bekken beschadigd, wat gedurende de zwangerschap voor pijn zorgde. Ook kreeg ik een zwangerschapsvergiftiging waardoor mijn dochter met 38 weken gehaald moest worden. Op 18 december 2018 werd Néomie geboren. 

Na de komst van Néomie hebben we lang getwijfeld over een tweede kindje. We gunden haar wel een broertje of zusje. Toch hebben we uiteindelijk besloten om het niet te doen. Mijn lichaam is zo snel moe en ik heb vaak veel pijn. Ik wil het goed doen voor mijn dochter en zou het ook goed willen doen voor een ander kindje en niet continu op mijn vriend hoeven leunen. Ik wil er volledig voor Néomie kunnen zijn, ook op slechte dagen. Met een tweede kindje zou dat nog moeilijk worden.”

De toekomst

“Doordat de endometriose eerder op mijn darmen zat, is de kans groot dat het in de toekomst weer terugkomt, mogelijk zelfs op mijn longen of hart. Het lastige is dat de ziekte bij mij niet op scans te zien is, waardoor het moeilijk is om te monitoren. 

Ik hoop dat artsen in de toekomst meer kennis krijgen over de symptomen van endometriose. Als de symptomen er wel zijn, maar op scans niets te zien is, moet een kijkoperatie sneller overwogen worden. Het heet niet voor niets een kijkoperatie. Bij mij was het ook niet te zien op scans. Vrouwen met klachten moeten serieus genomen worden, want de impact van endometriose is enorm. Ik heb zelf lang met een masker geleefd en gedaan of alles goed ging. Op een gegeven moment ben ik het van me af gaan schrijven en mijn verhaal gaan delen op Instagram. Pas toen merkte ik dat mensen begrepen hoeveel impact het op mijn leven heeft. Met mijn verhaal wil ik vrouwen steunen en bewustwording vergroten. Endometriose is onzichtbaar aan de buitenkant, maar het kan je lichaam van binnen volledig kapotmaken. Het is tijd dat daar meer aandacht voor komt.

Genieten van elke dag

Na een lange tijd thuis te hebben gezeten, werk ik nu ook weer halve dagen. Ik vind het fijn om na twee jaar eindelijk weer te werken. Ik ben het langzaam aan het opbouwen. Het is een kwestie van accepteren dat mijn leven niet meer wordt zoals vroeger en dat ik elke dag pijnstillers moet slikken. Endometriose heeft veel van me afgepakt, maar ik laat het niet alles bepalen. Mijn dochter geeft me veel kracht. Ik wil me focussen op de leuke dingen die ik met haar kan doen. Ik probeer daarom van elke dag te genieten, hoe klein de mooie momenten ook zijn.” 

Een zwangerschap is iets heel speciaals, maar ook iets heel spannends, zeker als het niet vanzelfsprekend is dat het altijd goed gaat. Dat weet Ilze (42) maar al te goed, zij heeft acht keer een miskraam gehad en één keer zelf de zwangerschap afgebroken vanwege het edwardssyndroom. “Ik luisterde niet naar mijn gevoel, maar dat komt toch een keer op je bordje terecht.”

Het zoontje van Louise (34) heeft Hb Barts: ‘Tijdens de zwangerschap ontving hij zes bloedtransfusies’