Laurien Bleeker Persoonlijk 26 sep 2024, 11:03

Leestijd: 8 minuten

Susanne: ‘De 30-wekenecho gaf mij de genadeklap. Ik stortte volledig in’

Susanne (38) is moeder van zes kinderen. Tijdens haar laatste zwangerschap komt ze erachter dat haar kindje het syndroom van Down heeft. Ondanks nog meer afwijkende uitslagen en meerdere keren de vraag of ze het kindje echt wel willen houden, blijven Susanne en haar man Robert positief.

Susanne: “In 2019 zouden we een wereldreis gaan maken met ons gezin. We verkochten ons huis en inboedel, kochten en camper en zouden wel zien waar het schip zou stranden. Eenmaal in Portugal ging alles op slot vanwege corona en zijn we terug naar Nederland gegaan. We zaten toen tijdelijk zonder huis en kwamen in een pastorie terecht. Daar kwamen we erachter dat ik zwanger was.

Ik was niet per se blij met deze zwangerschap

Mijn man en ik hebben op dat moment al vijf kinderen, vier van ons samen en mijn stiefdochter. Tijdens het reizen kreeg ik het gevoel dat mijn gezin compleet was en de kinderwens die we eerst nog hadden, verdween. Achteraf bleek ik toen al zwanger te zijn. Ik was dan ook niet per se heel blij toen ik achter mijn zwangerschap kwam. In een gesprek met de verloskundige van mijn vorige zwangerschappen, stelde zij voor om in ieder geval de NIPT uit te laten voeren. Een bloedonderzoek waarbij gekeken wordt naar eventuele afwijkingen.

Dit, omdat ik twee keer zwangerschapsvergiftiging heb gehad en ik wilde dat risico niet lopen bij een kindje dat niet levensvatbaar zou zijn. De NIPT heb ik eerder nooit gedaan, maar omdat het zoiets gemakkelijks leek, een simpel bloedonderzoek, deed ik het maar. De dag voordat de verloskundige me zou bellen, kreeg ik al een berichtje op mijn telefoon dat ik een vitamine D tekort had. Daar kon ik dus meteen wat aan doen.

98% kans op syndroom van Down

De dag daarna zat ik samen met mijn vader aan de eettafel en werd ik gebeld door de verloskundige. Ik zei meteen al dat ik haar berichtje over het tekort aan vitamine D had gelezen, maar ze zei dat ze daar niet voor belde. Uit de NIPT bleek dat ik met 98% zekerheid een kindje met het syndroom van Down droeg. Ik barstte meteen in tranen uit.

Ze legde uit dat ze een afspraak in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam kon maken, want dan was ik er snel bij als ik het weg wilde laten halen. Toen ze dat zei, kwam er meteen zo’n moedergevoel in me naar boven. Ik wilde dit kindje helemaal niet kwijt! Waar ik dus eerst nog twijfelde, draaide mijn gevoel nu 360 graden. Na het gesprek belde ik mijn man op en vertelde dat het kindje Down heeft, maar dat ik het niet kwijt wilde. Hij wilde naar huis komen, maar ik zei dat dit niet nodig was. Daarna appte hij me dat hij blij was dat ik wist wat ik wilde, zodat hij daarop kon vertrouwen. Dat vond ik zoiets moois.

We kregen best wat pijnlijke opmerkingen

Het was namelijk zijn grootste angst, een kindje met het syndroom van Down. Maar wat hij er ook van vond, hij ging direct achter me staan en gaf me al zijn vertrouwen. Natuurlijk gaf de uitkomst veel stress en daardoor was ik bang om het kindje te verliezen. Daarom mocht ik diezelfde avond nog voor een echo bij de verloskundige komen. Alles zag er goed uit en ze stelde me meteen gerust.

Op een gegeven moment gingen we mensen vertellen over de zwangerschap en dat het kindje Down heeft. We kregen dan best wat pijnlijke opmerkingen. Bijvoorbeeld of we dat wel moesten doen, we hebben immers al vijf gezonde kinderen. Begrijpelijk, maar het is wel verdrietig. Gelukkig bleven mijn man en ik standvastig.

We wisten al dat dit een meisje, Pippi, was.

Door het syndroom, gingen we van onderzoek naar onderzoek. Veel dingen lieten we gebeuren, omdat je niet echt weet wat je overkomt. Soms is het ook nodig voor de zorgverzekering, zodat je dingen vergoed gaat krijgen, lieten we ons vertellen. Daarom liet ik een vruchtwaterpunctie uitvoeren. Daar zou het geslacht ook door bekend worden, maar wij waren er al van overtuigd dat er een meisje, Pippi, in mijn buik zat. We hebben naast de dochter van mijn man samen een dochter, dan een zoon, een dochter en een zoon. Dit moest dus wel een meisje zijn en dit meisje was anders, dat voelden we al meteen na de zwangerschapstest, daarom noemden we haar al Pippi.

Na het onderzoek werd ik net voor het weekend gebeld door de gynaecoloog dat het een meisje bleek te zijn, met het syndroom van Down. Echt een bevestiging voor wat we eigenlijk al wisten dus. We hebben het de kinderen vertelt, ook dat ze Down heeft. Dat hebben we uitgelegd met Peter Pan als voorbeeld. Pippi wil altijd een kind blijven en zich nooit bezighouden met grotemensenproblematiek. Pippi Pan, zo noemden we haar tegen de kinderen.

Ik stortte volledig in door deze genadeklap boven op het syndroom van Down

De zwangerschap verliep goed, tot we de 20-wekenecho hadden. Daar kregen we te horen dat ze een afwijking aan haar hart zagen (AVSD). Dan krijg je weer de vraag of je de zwangerschap wil doorzetten of afbreken. AVSD kan zorgen voor minder kans op borstvoeding en een operatie na haar geboorte. We kregen zelfs een rondleiding op de verpleegafdeling en een littekenconfrontatie van hoe dat er bij haar uit zou komen te zien. Voor een rondleiding op de intensive care hebben we bedankt, dit was al heftig genoeg om te zien.

We beleefden deze zwangerschap samen heel intens. Natuurlijk door alle onderzoeken, twee keer per week zaten we in het Erasmus ziekenhuis, maar ook omdat het onze vijfde zwangerschap was. We stonden positief tegenover de afwijking. Dit komt vaker voor bij kinderen met Down en meestal gaat het goed. Bij de 30-wekenecho sloeg de positiviteit om. Er bleek iets in haar hoofdje te zien te zijn wat kon duiden op het syndroom van Dandy Walker.

Dat was mijn genadeklap. Toen stortte ik volledig in. Mijn man en ik liepen naar een bankje in de hal van het Erasmus en bleven daar een paar minuten doods voor ons uit staren. Daarna pakte ik mijn telefoon en zocht op #dandywalker op Instagram. Mijn man was toen degene die tegen me zei dat we ook van dit kindje gingen houden. Waar ik altijd de kar trok, deed hij dat nu. We zouden ook van dit kindje gaan houden.

Ik durfde haast niet meer te bevallen

Bij een afspraak bij de gynaecoloog voelde ik ook veel boosheid. Ik was echt gebroken. Vooral omdat dit gesprek zou gaan over hoe gehandeld moest worden, als het kindje na de geboorte in levensgevaar zou komen. Toen draaide hij het scherm om en zei dat hij het niet zo zwartwit zag. Hij zag een kindje dat het goed deed in mijn buik en dat het ook mee kon vallen. Daar hebben we ons aan vastgehouden. Misschien was het inderdaad niet zo zwartwit, misschien is er niks. Ik wist dat ik dit kindje met Down wilde, ik was er al van gaan houden.

Na 37 weken zwangerschap voelde ik haar minder en met eerdere zwangerschapsvergiftiging in mijn achterhoofd, gingen we naar het ziekenhuis zodat ik ingeleid kon worden. Ik weet nog dat toen ik de kamer ingereden werd, er van alles opgeschreven was: syndroom van Down, AVSD, Dandy Walker, verminderd leven… Daarna durfde ik haast niet meer te bevallen en ben in foetushouding op het bed gaan liggen. Ik was doodsbang en ondertussen werden de weeënopwekkers opgehoogd.

De weeën werden daardoor ook pijnlijker, dus heb ik me er toch maar aan overgegeven. Tijdens het persen werd me gezegd niet te schrikken, want de rolluiken gingen open. Toen stond daar een heel team van artsen klaar voor als Pippi geboren was. Binnen een uur was ze er en ik trok haar bij wijze van spreken uit de handen van de gynaecoloog. Ik legde haar meteen op mijn borst, ze was zo mooi roze… en ze begon meteen te drinken! Dit voelde als een explosie van liefde.

We leven met Pippi in vertrouwen

Niemand heeft haar overgenomen, iedereen verliet de ruimte en we waren daar samen, mijn man Robert, Pippi en ik. Ze lag gewoon te drinken, alsof mijn borsten ook wisten dat we dit gewoon gingen doen. Ik zat meteen op een roze wolk en eigenlijk zit ik daar, bijna vier jaar later, nog steeds op.

Een latere echo van haar hartje wees uit dat er geen afwijking te vinden was. Voor de zekerheid kreeg ze nog een scan van haar hoofd, vanwege het syndroom van Dandy Walker. Er zit een cyste in haar hoofd, een Blake’s pouch cyste, maar daar lijkt ze geen last van te hebben. Die cyste zit er nog steeds. Het zou kwaad kunnen, maar we hebben besloten om niet in angst te leven. We leven met Pippi in vertrouwen.

Pippi is echt een meerwaarde voor ons gezin en de andere kinderen zijn gek op haar. We kijken ook anders naar het leven door Pippi. Ik schreef er een boek over: Het SynDroom van Beneden. Het is mooi om vanaf beneden te kijken, naar de kleine dingen. Zo gaan we niet voor haar denken en volgend we haar. We leren van Pippi om een beetje los te laten, want het leven is niet maakbaar.”

Susanne schreef nog twee boeken: Een SynDroom en SynDromenland, geïnspireerd op Pippi.

Lees hier meer over de NIPT en hier meer over leven met Down.

Joliens zoontje heeft down: ‘Mensen kijken soms met medelijden, maar we hebben veel meer aan een glimlach’