Dit is de reden waarom de NIPT in opspraak is
Wanneer je zwanger bent, krijg je van je verloskundige de vraag of je de niet-invasieve prenatale test wilt laten afnemen. Oftewel de NIPT. Met bloedonderzoek wordt dan gescreend of je baby een hoger risico heeft op de syndromen van Down, Edwards en Patau.
De test is erg betrouwbaar en weinig risicovol voor zowel jou als je baby. Nu kost de NIPT nog 175 euro, maar vanaf volgend jaar wordt deze gratis aangeboden. Goed nieuws zou je denken, maar toch is de NIPT op dit moment negatief in het nieuws. Er worden namelijk ethische vragen gesteld over de resultaten van de test.
Nevenbevindingen van de NIPT
De verloskundige zal je namelijk ook vragen of je ook de ‘nevenbevindingen’ wilt weten. Dit zijn dus andere genetische afwijkingen dan de syndromen van Down, Edwards en Patau. Iets waar de test eigenlijk niet voor bedoeld is. Bovendien komen deze bevindingen niet zomaar aan het licht, iets wat je wel zou denken door de term die ervoor gebruikt wordt. Hoogleraar biomedische ethiek in Maastricht Wybo Dondorp zegt hierover tegen Trouw: “Het is echt niet per se nodig naar andere dingen te kijken. Als je actief naar extra uitkomsten gaat zoeken, dan zijn dat geen nevenbevindingen, maar komt het neer op uitbreiding van de screening. Dat moet dan wel gebeuren op basis van zorgvuldige afweging van de voor- en nadelen.”
Onrust door nevenbevindingen
De prenatale screening wordt dus uitgebreid zonder dat hier reden voor is. Én zonder dat je als ouders hierover geïnformeerd wordt. Je kan er dus voor kiezen om de nevenbevindingen te weten te komen, maar dat kan juist ook vooral voor veel onrust zorgen. Zo’n genetische afwijking hoeft bijvoorbeeld niet eens tot uiting te komen. Of komt pas op heel hoge leeftijd tot uiting, iets wat je nooit van tevoren kan weten.
Een groep van deskundigen is nu ingesteld om tot een richtlijn te komen over genetische afwijkingen die zeer waarschijnlijk ernstige gevolgen voor de gezondheid van de baby hebben. In dat geval zouden de toekomstige ouders alleen daarover geïnformeerd worden. Maar ook hier komt het ethische aspect weer naar voren. Want een arts moet dan andere genetische informatie achterhouden terwijl dat ook info kan zijn die later toch belangrijk blijkt. Ook moet het volgens deskundigen duidelijker worden wat ‘nevenbevindingen’ inhoudt.”