Lisa van den Akker Persoonlijk 7 apr 2022, 16:52

Leestijd: 5 minuten

Michelles dochter heeft leukemie: ‘Het laatste plukje haar heb ik afgeknipt toen ze sliep’

Het leven van Michelle (31), Bart (35) en hun twee dochters, Chloé (5) en Livia (3) stond in juni 2021 plotseling op z’n kop. Michelles oudste dochter bleek namelijk leukemie te hebben. Inmiddels zit Chloé na een heftig traject in de onderhoudsfase van haar behandeling. “Ik zat heel lang in de overlevingsfase, pas nu merk ik dat ik banger word”, vertelt Michelle aan Famme.

Juni vorig jaar gaat het gezin op vakantie naar Ibiza, daar merken ze dat Chloé vreemde symptomen heeft. Michelle: “Chloé was steeds erg vermoeid en at weinig. Maar dat kon komen door het vele zwemmen en het vreemde eten, dachten wij. Vervolgens kreeg ze spontaan blauwe plekken. Ook daarvan dachten we dat het kwam door het steeds in en uit klimmen van het zwembad.

Niet bruin geworden

Tot ze ook een blauwe plek in haar gezicht kreeg. Dat vond ik wel vreemd en ik zei toen zelfs een keer: ‘Misschien heeft ze wel leukemie’, want ik wist dat dit een symptoom daarvan was. Toch drukte ik die gedachte snel weg. Ik was zelfs een beetje boos op mezelf, zo van: je moet niet zo eng denken en mijn kind heeft dat niet.

Pas toen we terug kwamen en het iedereen opviel dat Chloé helemaal niet bruin was geworden, ze schrokken echt van haar gelaat, besloten we toch maar even bloed te laten prikken bij de huisarts. Dezelfde avond belde die ons op, we moesten direct naar het ziekenhuis. Haar Hb waarde was maar 2,5 wat normaal 7 moet zijn. Ze had dus nauwelijks nog rode bloedcellen over.

We gingen naar het UMCG in Groningen en onderweg hoop je ergens nog dat het een gek virus is. Chloé kreeg allerlei onderzoeken en op een gegeven moment werden wij in een kamertje geroepen. Er kwam een arts samen met vijf co-assistenten binnen. Dan weet je, het is foute boel.

‘Ik denk dat ze leukemie heeft’

De arts vroeg: ‘Wat denken jullie dat het is?’ Toen zei ik: ‘Ik denk dat ze leukemie heeft.’ ‘Dat klopt’, antwoordde hij. Vervolgens was het vijf minuten doodstil. Het was alsof de grond onder je voeten wordt weggeslagen en ik durfde niets te vragen.

Gelukkig vroeg Bart wel direct de belangrijkste vraag: ‘Wat zijn haar overlevingskansen?’ Die waren gelukkig hoog, zo’n 93%, maar haar situatie was wel ernstig. Ze had direct behandeling nodig. Vanwege haar lage bloedwaarden kreeg ze verschillende bloedtransfusies. Het was een helse nacht omdat ze haar zo vaak moesten prikken in haar armen en voeten.

De dag erna werden we met de ambulance naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht gebracht. Je stapt eigenlijk op een sneltrein waar je niet meer vanaf kunt. Die eerste paar dagen waren heel onzeker, maar gelukkig kregen we steeds goed nieuws te horen. De vorm van leukemie die Chloé had was een van de best behandelbare en haar genezingskansen waren zelfs nog wat beter dan we dachten.

Veel behandelingen

Toch was het mentaal heel zwaar, zeker ook voor Chloé die niet goed wist wat er allemaal ging gebeuren. Ze kreeg een sonde zodat we makkelijker medicijnen konden toedienen en een Port-A-Cath zodat ze niet steeds geprikt hoefde te worden. Zelf schrok ik het meest toen ze na de eerste operatie wakker werd uit de narcose. Ze was heel boos en agressief, wilde niet aangeraakt worden en knuffelen. Ik vond het heel heftig om mijn meisje zo te zien, helemaal niet zichzelf.

De eerste maanden kreeg ze zoveel verschillende behandelingen en medicijnen. Iedere keer kreeg ze weer een andere chemo. Gelukkig werkte het wel en ging het aantal leukemiecellen in haar beenmerg snel omlaag. Maar door de chemo’s begon ze ook haar mooie lange blonde haren te verliezen.

Grote mensen haren

Dat was voor Chloé zelf een van de moeilijkste dingen, ze is een echt meisje-meisje, een prinsesje. Daar paste haar mooie lange haren bij. We hebben er daarom voor haar een sprookje bij verzonnen. Ze was in die periode erg onder de indruk van het wisselen van tanden, dat had ze bij klasgenootjes gezien. Dus we vertelden haar dat ze “grote mensen haren” kreeg. Dat vond ze gelukkig wel interessant en maakte het iets makkelijker.

We hebben het niet afgeschoren overigens, dat leek ons te heftig. We hebben het steeds beetje bij beetje uitgekamd. Het allerlaatste plukje haar heb ik ‘s nachts afgeknipt toen ze sliep.

Zelf vond ik het trouwens heftiger wat de medicijnen met haar deden. Ze kreeg een heel erg opgezwollen gezicht, waardoor haar hele gezichtje veranderde. Zo’n “volle maan gezicht”, dat vond ik echt moeilijk om te zien.

Onderhoudsfase

Inmiddels zit Chloé in de onderhoudsfase, in haar beenmerg zijn geen leukemiecellen meer te zien. Om zeker te weten dat alle leukemiecellen weg zijn wordt ze nog behandeld tot eind juli 2023. Heel lang heb ik in de overlevingsmodus gezeten, ik ging maar door en door en door. Nu pas merk ik dat ik banger ben. Is ze straks wel helemaal genezen? Wat als het terug komt? Nu het allemaal is geland zie ik meer beren op de weg.

Gelukkig hebben Bart en ik veel steun aan elkaar. Ik heb echt het gevoel dat we hier samen nóg sterker uit zijn gekomen. We zijn allebei ook heel nuchter en proberen zoveel mogelijk het gewone dagelijkse leven te leven. Hoewel dat soms natuurlijk wel heel moeilijk is lijkt ons dat het beste, ook voor de kinderen.”

Stephanie (30) had pre-eclampsie: ‘We gaan bevallen mevrouw, vandaag nog!’