Japke Janneke Sybesma Persoonlijk 29 dec 2022, 16:46

Leestijd: 5 minuten

Marijke (34): ‘Mijn zoontje van 3 maanden bleek ineens ernstig ziek’

Drie maanden oud was het zoontje van Marijke toen hij plots ernstig ziek werd. Na dagen heen en weer te worden gestuurd tussen verschillende artsen en terug naar huis, kwamen ze erachter wat er aan de hand was. Benjamin blijkt de zeldzame ziekte van Kawasaki te hebben. ”Het is een ontsteking van de bloedvaten die, zonder behandeling, beschadigd kunnen raken. Dit kan uiteindelijk een dodelijke afloop hebben.”

”Toen Benjamin bijna 3 maanden was, werd hij ziek. Hij zou die dag voor het eerst naar de opvang gaan, maar hij was die nacht erg onrustig en werd wakker met koorts. We besloten hem thuis te houden en ik belde mijn werk om door te geven dat ik niet kon komen. In de dagen die volgden werd Benjamin steeds zieker. Hij had hoge koorts, huilde, kreunde en dronk nauwelijks. We belden de huisarts en moesten komen.

Ziekenhuis

Op verdenking van uitdroging stuurde hij ons direct door naar een kinderarts in het ziekenhuis. Benjamin werd aan een monitor gelegd en onderzocht. Hij had inderdaad hoge koorts en was erg verkouden. Toen de paracetamol z’n werk ging doen, dronk hij een groot deel van zijn fles. Hierdoor werden we terug naar huis gestuurd met de boodschap dat het om een virus ging.

Die nacht thuis werd Benjamin steeds zieker. De paracetamol leek zijn werk toch niet te doen. We belden het ziekenhuis en mochten terugkomen. Benjamin werd onderzocht door de kinderarts en beaamde dat Benjamin erg ziek was. En hoewel Benjamin vlekjes over zijn lichaam begon te krijgen, hij ontstoken oogjes had en zijn lipjes tot bloedens toe kapot waren, ging het volgens de arts om een virus en moest Benjamin thuis uitzieken. Hij zag geen reden voor een opname.

Geen goed gevoel

In de dagen die volgende bleef de koorts hoog. Benjamin kreeg overal vlekken, kreeg fel rode ontstoken oogjes, had hij rode opgezwollen handpalmen en voetzolen, een dikke rode tong, kapotte lippen en wilde hij niet drinken en huilde hij veel. Ik voelde dat het niet goed zat en begon bang te worden dat we Benjamin zouden verliezen. Hij was zo ziek. Ik besloot de huisarts te bellen en op die manier van voren af aan te beginnen in de hoop dat hij bij het ziekenhuis kon aandringen op een opname. We mochten direct komen. Wout was aan het werk, maar mijn moeder kon gelukkig mee.

Ziekte van Kawasaki

De huisarts wierp één blik op Benjamin en dacht te weten wat het was. Hij zocht online naar een aantal foto’s van kindjes die er net zo uitzagen als Benjamin: rode ogen, overal vlekken, opgezwollen handjes. De huisarts dacht te weten wat Benjamin had: de ziekte van Kawasaki. Dit is een erg zeldzame ziekte, die in de meeste gevallen voorkomt bij kinderen tussen de 1,5 en de 5 jaar. Benjamin was nog maar 3 maanden. Hij vertelde dat bij de ziekte van Kawasaki je immuunsysteem op hol slaat, waardoor je lichaam als het ware zichzelf aanvalt. De grote en middelgrote bloedvaten raken hierbij ontstoken en in sommige gevallen ook de kransslagaderen van het hart. Zonder behandeling kan dit beschadigd raken, wat uiteindelijk een dodelijk afloop kan hebben. Hoe de ziekte precies ontstaat, is niet bekend. Er is nog veel onduidelijk over de ziekte, maar waarschijnlijk speelt erfelijke aanleg een rol.

Behandeling

We werden doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar werd Benjamin aan een infuus gelegd en onderzocht. Er is geen test die kan uitwijzen dat het om Kawasaki gaat. Aan de hand van symptomen, ontstekingswaarden in het bloed en onderzoek van het hart wordt de diagnose gesteld. Omdat Benjamin al meer dan 8 dagen hoge koorts had en de symptomen wezen op Kawasaki, werd niet gewacht op de uitslag van het bloedonderzoek en onderzoek van het hart. Hij werd direct aan een infuus met immunoglobuline gelegd. Dit is in 16 uur toegediend. Na een paar uur begon zijn temperatuur te dalen. De behandeling sloeg aan.

De volgende dag kwam de cardioloog voor echo’s en filmpjes van het hart. Later die dag kregen we het verdrietige nieuws dat het hart van Benjamin inderdaad al was aangetast. Er zaten verwijdingen op meerdere plekken in de kransslagaders van zijn hartje. Hoe het verdere verloop van de ziekte zou zijn en of zijn hart zou herstellen, kon de arts helaas niet zeggen. Tijd moest dit uitwijzen. Benjamin moest in het ziekenhuis blijven en kreeg een aantal dagen prednison toegediend via infuus. Wij waren elke minuut bij hem.

Herstel

De artsen hadden veel contact met het UMC in Groningen, omdat de ziekte van Kawasaki zo zeldzaam is. Ze hadden namelijk nog nooit eerder een patiënt gezien met deze ziekte. Daarnaast was Benjamin extreem jong en moest er goed overleg worden gehouden over de behandeling. In het UMC in Groningen werd onze zoon verder onderzocht. De kindercadioloog bevestigde de schade aan het hart. Het was in de afgelopen dagen gelukkig niet verergerd. De volgende dag mochten we naar huis. We kregen bloedverdunners en prednisolon mee naar huis en er volgden wekelijkse afspraken bij de cardioloog in het ziekenhuis. Benjamin was erg moe en bleek en was veel afgevallen. Gelukkig leek hij zich wel steeds beter te voelen. De onderzoeken bij de cardioloog onderging hij gelukkig goed en zijn hartje leek te herstellen.

Na twee maanden bleek er van de verwijdingen niets meer te zien. In het jaar dat volgde, hadden we elke drie maanden een afspraak en elke keer werd bevestigd dat zijn hartje volledig hersteld was. Een jaar later hoefden we nog maar één keer te komen en controles waren daarna niet meer nodig. Gelukkig gaat het nu heel goed met hem. Hij is niet meer vaker ziek dan andere kindjes van zijn leeftijd. Hij is inmiddels een slimme, vrolijke en ondernemende peuter van 3 jaar.”

Deel 2 van Linda (39): ‘Wat we zien is vreselijk… het hartje klopt zeer onregelmatig’