Lisa van den Akker Persoonlijk 19 mei 2022, 20:12

Leestijd: 6 minuten

Manon is zwanger van een kindje met double bubble: ‘Na de geboorte moet ze direct naar de IC’

Manon is zwanger van haar tweede dochter en haar zwangerschap verloopt voorspoedig, tot ze op de twintigwekenecho iets vreemds zien. De baby van Manon blijkt double bubble te hebben, een zeldzame afwijking aan de darmen. Aan Famme vertelt ze haar verhaal. “De echoscopiste zag iets dat er normaal niet hoort te zitten.”

“Deze tweede zwangerschap was wel wat zwaarder dan de eerste, maar dat kwam met name doordat we aan het verbouwen zijn en omdat ik nu al een peuter rond heb lopen. Verder had ik nergens last van. De uitslag van de NIPT was ook helemaal goed, dus we gingen niet heel erg gespannen naar de twintigwekenecho toe.

Iets met de darmpjes

Toch bleek tijdens die echo al snel dat er iets niet klopte. De echoscopiste had alles gecheckt en opgemeten en zei toen: ‘In de buik zie ik iets dat er normaal niet zit’, maar ze wist niet direct wat het kon zijn. Ze haalde haar collega erbij en die begon een aantal dingen op te noemen. Waaronder ook double bubble. Met zekerheid kon ze echter niets zeggen, behalve dat het waarschijnlijk iets met de darmpjes was. Ze vertelde dat ze ons zouden doorverwijzen naar het ziekenhuis, om het verder te laten onderzoeken.

Wat ze ons daarbij ook vooral op het hart drukte was om niet te gaan googelen, omdat we dan alleen maar de vreselijkste dingen zouden vinden. Zelf deed ik dat dus ook bewust niet, maar mijn vriend Niels kon het niet laten. Hij zocht onder andere op wat double bubble inhield. Daaruit bleek dat double bubble goed te opereren is, maar ook dat het veel voorkomt bij kinderen die het syndroom van Down hebben. Toch maakte ik me niet zoveel zorgen toen ik dat hoorde, de NIPT-uitslag was goed geweest en voor mijn gevoel zat het ook gewoon goed.

Double bubble

Een paar dagen later werden we opgeroepen door het ziekenhuis. Opnieuw kregen we een lange echo en ook daar kwamen ze uiteindelijk uit op double bubble. Zij verwezen ons weer door naar het Erasmus MC in Rotterdam, omdat double bubble zeldzaam is en ze ons daar beter konden helpen. We zouden opnieuw een lange echo krijgen en daarnaast wilden ze nog meer onderzoeken doen, waaronder een vruchtwaterpunctie. Om zo eventuele genetische afwijkingen, zoals het syndroom van Down, of afwijkingen aan het DNA te kunnen opsporen.

Met de vruchtwaterpunctie had ik wel veel moeite, ik twijfelde de hele ochtend in het ziekenhuis of ik het wel of niet moest doen. Ik was bang dat er straks iets uit zou komen en dat ik een beslissing zou moeten nemen over het wel of niet afbreken van de zwangerschap. Een beslissing die ik niet zou kúnnen nemen.

Slechte timing

De timing kon voor mijn gevoel niet slechter. Twee weken ervoor was het kindje met alle risico’s die er altijd zijn, zelfs na een goede NIPT-uitslag, welkom. En als we er twee weken later achter waren gekomen, was het al te laat geweest om de zwangerschap af te breken.

Dus omdat wij er relatief vroeg achter kwamen, hadden we opeens een keuze, een keuze die je eigenlijk helemaal niet wil hebben. Zeker omdat ik haar vanaf dertien weken haar al voelde bewegen. Hoe kon ik dan zo’n beslissing maken?

Ik twijfelde en twijfelde over die vruchtwaterpunctie. Gelukkig waren ze in het ziekenhuis heel lief en meedenkend en gaven ze me alle tijd en ruimte om een keuze te maken. Ze verzetten de vruchtwaterpunctie naar het einde van de dag en Niels en ik gingen een rondje lopen, maar ik kwam er niet uit.

Onderzoeken

Uiteindelijk legde de klinisch geneticus aan me uit dat het de uitslag niet alleen van belang was voor het wel of niet afbreken van de zwangerschap. Want als zou blijken dat onze dochter bijvoorbeeld wel het syndroom van Down had, zou die wetenschap ons ook helpen om ons daarop voor te bereiden. Daardoor besloot ik om toch alle onderzoeken te laten uitvoeren, hoewel het allemaal een beetje in een roes aan me voorbij ging.

Vervolgens moesten we drie weken wachten op de uitslag. Toch hadden we weinig stress, het feit dat er op de echo’s verder geen tekenen van het syndroom van Down waren te zien én dat de NIPT goed was, gaf me vertrouwen. Gelukkig bleek dat terecht, onze dochter was gezond op de double bubble na.

Operatie

Dat betekent echter wel dat ze na de geboorte snel geopereerd moet worden, omdat haar twaalfvingerige darm is afgesloten. Met achtendertig weken word ik daarom ingeleid en na de geboorte moet ze direct naar de IC. Ze brengen dan een sonde in om alle verteringssappen uit haar maag te kunnen halen. Ook krijgt ze een infuus om haar vocht en voedingsstoffen toe te dienen.

Daarna wordt ze binnen anderhalve dag geopereerd. Ze maken daarbij een soort omleiding in haar darmen. Na de operatie krijgt ze weer een nieuwe sonde, dit maal voor de voedingsstoffen. Als dat voorbij is zal het herstel nog twee tot zes weken duren, al die tijd blijft ze in het ziekenhuis.

Positief

De kinderchirurg zei tegen ons: ‘Ik hoop dat ik deze operatie mag doen, het is echt een leuke, makkelijke operatie met weinig kans op complicaties.’ Dat stelt ons natuurlijk gerust, maar het neemt niet weg dat ik er tegenop zie dat ze straks na de geboorte direct bij me weg wordt gehaald. De navelstreng mag nét drie minuten uitkloppen en dan wordt ze meegenomen. Ik vind het nog lastig om me dat voor te stellen en het moment dat ze normaal bij je op de borst liggen na de bevalling zal ik echt missen.

Niels gaat met haar mee naar de IC en een vriendin van mij, die ook foto’s zal maken, blijft even bij mij zodat ik wat afleiding heb. Gelukkig kunnen we in het ziekenhuis blijven slapen en mogen we haar 24 uur per dag opzoeken.

Ondanks alles zijn we heel positief en zijn we vooral heel blij en dankbaar dat double bubble het enige is dat ze heeft en dat ze goed geholpen kan worden. Kinderen met double bubble houden er later ook geen problemen aan over; vaak hoeven ze na een paar jaar niet eens meer naar het ziekenhuis te komen voor controle. Ik zie het eigenlijk zo: de vorige keer zat ik drie uur na de bevalling weer in de auto naar huis, nu begint dat gewoon een paar weken later.”

Meryams zoon werd geboren met de nierafwijking hydronefrose: ‘Zijn nier was groter dan die van een volwassene’