Mirthe Diemel Persoonlijk 12 nov 2024, 13:01

Leestijd: 9 minuten

Een maand na haar bevalling kreeg Nikie de diagnose borstkanker: ‘De artsen hadden me al opgegeven’

Al tijdens haar zwangerschap voelt Nikie (31) een knobbeltje in haar borst. Hoort er vast bij, denkt ze lange tijd – en dat krijgt ze in haar omgeving ook te horen. Als zoon Owen wordt geboren, is ze dolgelukkig. Maar omdat het knobbeltje er dan nog steeds is, trekt ze voor de zekerheid aan de bel bij de huisarts, die haar naar het ziekenhuis stuurt. Daar hoort ze dat het foute boel is: ze heeft een agressieve vorm van borstkanker.

Die eerste weken na de geboorte van haar derde kind, zoontje Owen, nu anderhalf jaar geleden, is het leven van Nikie eigenlijk perfect. Owen gedraagt zich voorbeeldig, drinkt en slaapt goed, voor zover het een newborn betaamt. Niets lijkt het geluk van Nikie en haar gezin – ze is getrouwd met Robbert en ook nog moeder van Mila (nu 5) en Lise (nu 4) – dus in de weg te staan. Maar omdat het knobbeltje in haar borst nog steeds niet weg is, besluit ze toch langs de huisarts te gaan.

“Ik was me echt van geen kwaad bewust, dacht geen moment aan iets ernstigs. Tijdens mijn zwangerschap was ik er wel mee naar de verloskundige gegaan, maar er gebeurt ook zoveel in je lijf, in je borsten, de melkproductie komt op gang, het was vast een opgezette melkklier. En een vriendin had iets soortgelijks, dat bleek een cyste. Dus waarom zou ik me druk maken om iets wat erbij hoorde? Met die gedachte zat ik bij de huisarts, die me uit voorzorg wel naar het ziekenhuis stuurde.”

Antibiotica

De alarmbellen gaan niet meteen af in het ziekenhuis. “De radioloog vertelde me dat er in mijn rechter oksel wat onrustige cellen zaten, maar de knobbel zat links in mijn rechterborst”. Hij dacht aan een achtergebleven abces en dat klonk logisch, want na mijn vorige bevalling had ik een borstontsteking gehad. De artsen moesten even overleggen welke antibiotica het beste voor mij zou werken én ze namen voor de zekerheid nog een biopt af, maar dat leek meer een formaliteit om alles uit te sluiten. De uitslag zou ik dan binnen twee dagen telefonisch krijgen.”

Borstkanker met uitzaaiingen

Twee dagen later wordt Nikie inderdaad gebeld door het ziekenhuis. “Ze hadden een foutje gemaakt en wilden me toch even persoonlijk zien, dat deden ze altijd bij nieuwe patiënten. Toen had ik al een onderbuikgevoel: dit klopte niet helemaal. Ik belde mijn man Robbert dat hij voor de zekerheid mee moest gaan.” Haar voorgevoel klopt, want eenmaal in het ziekenhuis krijgt Nikie het verwoestende nieuws te horen dat ze borstkanker heeft met uitzaaiingen naar haar lymfen – Owen is op dat moment nog geen maand oud.

“Het eerste wat ik vroeg is, of ik Owen ook kanker had gegeven, want ik gaf toch borstvoeding? Of dat ik het hem misschien wel tijdens de zwangerschap had gegeven, via de navelstreng? Zoiets kan natuurlijk helemaal niet, maar zulke gedachten schoten wel door mijn hoofd. Ik raakte daar totaal van in paniek, was nog niet eens bezig met wat het nieuws daadwerkelijk voor mijzelf betekende. Gelukkig kon de arts me op dat vlak geruststellen: Owen had goed beschermd in mijn buik gezeten.”

Overlevingsmodus

Nikie is meteen strijdvaardig. “Borstkanker is toch goed te genezen? Haal ze er maar af, dan ben ik er meteen vanaf, zei ik tegen de artsen. Maar zo ‘simpel’ was het niet. Ik had triple negatief borstkanker, de meest agressieve vorm die er is. Ik had de ‘verkeerde’ kankersoort en ook nog eens uitzaaiingen op afstand, namelijk in veel lymfeklieren ook aan de linkerkant van mijn borstkas. Mijn casus was al besproken tijdens een artsenoverleg en de helft van die artsen was voor een palliatieve behandeling – dat betekende dus dat ik ongeneeslijk ziek was.”

Als Nikie dat hoort, zakt de grond onder haar voeten vandaan. Maar met haar kinderen in haar achterhoofd schiet ze in de overlevingsmodus. “Als ik nu doodga, weten mijn kinderen niet wie ik was. Zelfs mijn oudste dochter zou geen herinneringen aan me hebben – die gedachte kon ik niet verteren. Er kwam een soort oerkracht in me naar boven, ik wilde er alles aan doen om beter te worden. Opgeven was gewoon géén optie.”

Toch chemotherapie

Gelukkig heeft Nikie een assertieve oncoloog die wel pleit voor een behandeling met chemotherapie. “Voor haar was het fiftyfifty. Maar áls de chemo zou aanslaan en de tumor zou slinken, dan kon ik misschien geopereerd worden.” Als er na twee maanden chemotherapie een scan wordt gemaakt, is iedereen flabbergasted: de chemo blijkt inderdaad aangeslagen en de tumor geslonken van drie naar één centimeter.

“Daarbij waren de uitzaaiingen in de lymfen niet meer zichtbaar, alléén nog in mijn sleutelbeen en oksel. Ik kon het niet geloven, niemand eigenlijk. Bizár was dat. Het vervolgplan was een operatie om de tumor te verwijderen en nóg eens drie maanden chemo, gevolgd door bestraling – het hele pakket, enorm heftig.”

Moederhart

Een kankerbehandeling is al zwaar, maar helemáál als je net bent bevallen en naast een baby nóg twee jonge dochters hebt. “Ik moest ontzettend veel huilen, vond het verschrikkelijk dat ik niet voor mijn kinderen kon zorgen. Ik moest al stoppen met de borstvoeding, maar zelfs de nachtvoedingen met de fles kon ik niet opbrengen, zo ziek voelde ik me door de behandeling.

Robbert nam die voedingen op zich, twee keer per nacht. Superfijn natuurlijk, maar ik vond het vreselijk dat ik er niet voor mijn zoontje kon zijn. Als je net een baby hebt, wil je die als moeder continu bij je houden. Hoewel Robbert prima voor hem kon zorgen, voelde het voor mijn moederhart heel onnatuurlijk.”

Bang voor infecties

Ook vind Nikie het heel moeilijk dat ze haar dochters niet zomaar kan knuffelen. “Mila en Lise kwamen me knuffels geven, maar dat gaf me ook de zenuwen. Na de eerste chemo werd ik namelijk al een keer in het ziekenhuis opgenomen met een borstontsteking, en ook Owen werd een keer opgenomen met onverklaarbare koorts. Ik was kortom continu bang om griep of een ander virus te krijgen, dat kon ik er qua chemo écht niet bijkrijgen.”

Kleine vreugdemomenten

Toch zijn het ook haar man en kinderen die Nikie op de been houden. “Het feit dat Owen me ook nog herkende toen ik kaal was, hij juist niets moest weten van mij met een pruik, dat was zó fijn om te merken. Dat ik ondanks alles gewoon zijn moeder was, ook al zag ik er niet uit als mezelf.” De mijlpalen van Owen geven ook energie, als hij leert rollen, kruipen en lopen.

“Ik kreeg het wel minder binnen dan normaal, maar heb wel alles vastgelegd – zodat ik het nu kan terugkijken en het me zo kan blijven herinneren. Maar wat ik wel weet, is dat die kleine vreugdemomenten me enorm veel energie gaven.”

Geen dag vanzelfsprekend

Inmiddels zijn alle behandelingen achter de rug – in mei van dit jaar kreeg Nikie haar laatste bestraling – en het best denkbare scenario is waarheid geworden: er is wonder boven wonder geen actieve kankercel meer te zien. Met andere woorden: de behandeling is vooralsnog aangeslagen. “Geweldig natuurlijk, dit had niemand verwacht, zeker met mijn kankervorm niet. Maar daardoor ben ik ook op mijn hoede. Geen dag is voor mij vanzelfsprekend, en ik ben nog lang niet uit de gevarenzone. Pas als ik over vijf tot zeven jaar nog steeds kankervrij ben, is het risico op kanker net zo groot als bij iemand die de ziekte nog nooit heeft gehad.”

Ingestort

Hoewel het nu naar omstandigheden goed gaat met Nikie qua gezondheid, is het een enorm heftig jaar geweest, vertelt ze. “Afgelopen zomer had ik ook een inzinking. De behandelingen voor mijn borstkanker waren achter de rug, het voelde alsof ik de wereld aankon, maar juist toen stortte ik in. Mentaal en fysiek is het gewoon heel erg pittig. Het lukt me nog niet om voor drie kinderen tegelijk te zorgen, dus ik krijg veel hulp van mijn familie. Maar ook als het rustig is in huis of ik ben met twee van mijn drie kinderen, kan het ineens teveel zijn.”

Verdriet om babytijd

Ook het mentale deel is zwaar geweest, en soms nog steeds. “Ik heb veel verdriet gehad om de babytijd, die heb ik gewoon niet gehad en die tijd komt nooit meer terug. Owen was ook ons laatste kind, ik wilde er heel bewust van genieten, maar moest in plaats daarvan in de overlevingsmodus. Herinneringen waar ik liever niet aan terugdenk. Ook andere slechte momenten en angsten heb ik in een soort kistje in mijn hoofd gestopt, maar soms komen ze er wel uit. Dat ik bij een slechte scan de kerst misschien niet haal, dat dit mijn laatste zomer was geweest, dat de borstkanker zomaar kan terugkomen. En ik ben ontzettend vergeetachtig geworden door de chemo, dat doet ook iets met je humeur. Gelukkig krijg ik daar hulp bij in de vorm van therapie, en leer ik daar langzaam maar zeker mee omgaan.”

Beangstigend

Dat ze elke drie maanden een scan heeft, is prettig, maar ook beangstigend. “De laatste scan was gelukkig goed, ik kan er weer een paar weken tegenaan, maar het blijft spannend. Wat als het de volgende keer mis wel mis is en de borstkanker terug komt? Dan kan ik daar niets aan doen, zijn alle behandelingen voor niks geweest en eindig ik nog steeds met hetzelfde resultaat: binnen een jaar is het dan over. Mijn kinderen weten over een paar jaar dan nog steeds niet wie hun moeder ook alweer was. Dat vind ik misschien wel het moeilijkste.”

Pluk de dag

Toch durft Nikie heel voorzichtig naar de toekomst te kijken. “Ik durf steeds meer dingen weer te plannen. Zo hebben we lootjes getrokken met de kerst. Dat is al bijna, zou je denken, maar in mijn geval leef ik van scan naar scan – drie maanden kunnen dan het verschil maken. En laatst verrasten mijn vriendinnen me met mijn verjaardag en gingen we uit eten – zat ik daar te brullen in het restaurant. Stiekem mijmer ik ook over een verre reis met mijn gezin, ergens volgend jaar. Goh, wat zou ik dát graag willen. Tegelijkertijd pluk ik elke dag. Een rondje door het bos met mijn kinderen. Samen een boekje lezen. Een ijsje halen op de hoek. Knuffelen met mijn kinderen. En vooral: samen zijn met elkaar en leuke dingen doen. Dát geeft me de meeste kracht en energie.”

Kiëra: ‘We hadden eigenlijk al afscheid van haar genomen na haar geboorte’