Laurien Bleeker Persoonlijk 17 nov 2024, 09:01

Leestijd: 9 minuten

Luus werd extreem prematuur geboren: ‘We moesten ons voorbereiden op afscheid nemen’

Op 17 november is het Wereld Prematurendag. Op die dag wordt extra aandacht besteed aan vroeggeboorte en de neonatologie-afdelingen waar prematuren vechten voor hun leven. Wij spraken met Bjelke: haar dochtertje Luus werd extreem prematuur geboren na 26 weken en drie dagen zwangerschap. Luus bleek een enorme vechter en is net vijf jaar oud geworden en is ondertussen de grootste van haar klas.

‘In het ergste geval kreeg ik bedrust, zeiden we nog’

Bjelke: “Het was mijn derde zwangerschap en het eerste kindje van mijn man en mij samen, we zijn een samengesteld gezin. Mijn zwangerschap verliep probleemloos, ik leefde gezond en was in een goede conditie. Ik zwom zelfs twee keer per week zestig banen, dat had ik die ochtend nog gedaan. Op dat moment was ik 26 weken en drie dagen zwanger.

Rond 22.30 uur stap ik in bed en op dat moment voel ik het water langs mijn benen lopen. Ik vond het beangstigend, ik had er geen controle over. Meteen dacht ik aan vruchtwater. We belden de verloskundige en die kwam met speciale strips checken of ik inderdaad vruchtwater verloor. Dit was zo, dus werden we aangemeld bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voor controle.

De verloskundige vroeg of we er zelf naartoe konden rijden. We pakten onze telefoon en mijn man nam nog een oplader mee. We hadden toen niet het gevoel dat we niet meer thuis terug zouden komen. Met een paar handdoeken in de auto om op te zitten, reden we naar het UMCG. In de auto hadden we het er natuurlijk over. In het ergste geval had ik wekenlang bedrust om het vruchtwater te stoppen, zeiden we nog tegen elkaar. Eenmaal bij het ziekenhuis aangekomen warden de handdoeken doorweekt.

‘Ze kwam helemaal vervormd uit mijn buik, heel eng’

Ik wilde met de trap naar de afdeling lopen, maar moest van mijn man in een rolstoel gaan zitten om met de lift naar boven te gaan. In mijn beleving was er toen niet veel aan de hand, ik voelde de baby ook nog bewegen. In de kamer gingen zowel de baby als ik aan de monitor en leek er weinig aan de hand. Na drie uur moest ik naar het toilet, toen bleek het vruchtwater groen te zijn. Dan denk je aan meconium, maar dat kan nog niet met 26 weken zwangerschap. Het moest dus wel een ontsteking zijn en ook de monitor gaf een onrustige baby aan.

Toen kwam de arts binnen met de mededeling dat mijn dochter via een spoedkeizersnede zo snel mogelijk geboren moest worden. Dan staat alles wel even stil. Na twee natuurlijke bevallingen, wist ik niet wat me te wachten stond. Het ging heel haastig en ik beleefde de rit naar de operatiekamer in een soort waas. Ik kreeg een ruggenprik en weet nog maar flarden van de bevalling.

Zo hoorde ik de gynaecoloog zeggen dat de snee groter moest, omdat hij (zij?) Luus er niet uit kreeg. Er bleek haast geen vruchtwater meer in mijn baarmoeder te zitten, daarom zoog die een soort vacuüm en kwam Luus klem te zitten. Ze kwam er ook helemaal vervormd uit, met platgedrukte oren en haar neus tegen haar wang gedrukt. Dat zag er heel eng uit. De artsen dachten dan ook dat ze een syndroom had.

Extreem prematuur

Ze werd meteen meegenomen en op dat moment wist ik niet of het goed met haar ging. Ze huilde niet, maar daar had ze ook helemaal de kracht niet voor. Mijn man gaf me een kus en ging met Luus mee. In mijn beleving lag ik dus helemaal alleen op de operatiekamer, er was natuurlijk wel zorgpersoneel, terwijl ik helemaal niets wist. In de uitslaapkamer ben ik door de spanning toch in slaap gevallen. Toen ik wakker werd, dacht ik: dit is een nachtmerrie. Ik werd wakker zonder buik en zonder baby. Dat was heel gek.

De verpleegkundige belde mijn man op en die kwam meteen naar me toe met een foto van onze dochter. Dat was zo’n bizar moment. Hij vertelde dat ze nog leefde, maar geen idee had hoe het nu verder zou gaan. Daar lig je dan, zonder je baby. Mijn man heeft dit ook heel intens ervaren. Hij wilde zowel bij mij als bij Luus zijn, maar dat kon natuurlijk niet. Ook lag ik op een kraamkamer, wat heel gek was. Daar hoor je met je baby te liggen, maar die was er niet bij.

Luus is om 03.49 uur geboren en zo’n drie uur later mocht ik met bed en al naar haar toe. Toen ik haar voor het eerst zag, voelde ze meteen eigen. Ze woog maar 860 gram en was 30 centimeter lang, extreem prematuur. Ze lag in haar couveuse aan zo’n vijftien slangen. Je wil haar bij je nemen, maar dat kan niet. Het voelde nog steeds als een nachtmerrie. Zelfs toen de artsen bij ons op de kamer waren, had ik het gevoel dat iemand me uit deze nachtmerrie wakker zou maken. Helaas was die nachtmerrie de werkelijkheid.

Drie hersenbloedingen en afscheid nemen

De artsen kwamen vertellen dat Luus vermoedelijk een syndroom had, vanwege hoe ze eruit zag. Ook werd ons verteld dat ze de eerste 24 uur waarschijnlijk niet zou overleven. We moesten maar proberen afscheid van haar te nemen. Ik dacht alleen maar: ze heeft geen syndroom. Ik had alle tests tijdens mijn zwangerschap gedaan en geloofde gewoon niet dat ze een afwijking had.

In de dagen daarna hebben we veel tegen haar gepraat, met onze handen tegen de couveuse. De dag na haar geboorte kreeg Luus drie hersenbloedingen. Dat komt regelmatig voor bij extreem prematuren. Als ze dit zou overleven, wisten we niet of ze ooit zou kunnen praten of contact zou kunnen maken. Je leeft echt met de minuut. Elke keer als ik zelf wakker werd, was ik blij dat ik niet wakker was gemaakt om afscheid van haar te moeten nemen.

In de tijd dat we daar waren, overleden twee jongetjes op de afdeling. Onze baby kan de volgende zijn, wisten we. Je leeft tussen hoop en vrees, dat heb ik daar echt ondervonden. Gelukkig zagen we Luus met de dag veranderen: ze bleek letterlijk uit te vouwen. De artsen hadden nog nooit een baby gezien die zo in de kreukels lag, maar het verbeterde gelukkig snel. Van dat syndroom was dus inderdaad geen sprake.

Niet-behandel protocol, ze was te kwetsbaar

Haar hersenbloedingen werden in de gaten gehouden. Ze kreeg een beginnend waterhoofd, omdat de vochtafvoer in haar hersenen het vele vocht niet aankonden. Hierom kreeg ze speldjes in haar voorhoofd, om de druk wat te verminderen. Meerdere keren kreeg ze een ruggenprik om vocht te verwijderen, maar op een gegeven moment was het bloed daar zo gestold, dat zelfs dit niet meer lukte.

Luus had vanuit de artsen, via een medisch ethisch beraad, een niet-behandel protocol gekregen, omdat ze zo klein en kwetsbaar was. Gelukkig viel een drain in haar hoofd daar niet onder, want die had ze ondertussen nodig om het vele vocht in haar hersentjes af te voeren. De arts was daarmee in een kwartiertje klaar, zo gek was dat eigenlijk. Die drain heeft haar gered.

Het was een rollerocoaster

Je zag de druk afnemen in haar hoofdje, nadat de drain het hersenvocht aftapte. Luus was ook geïntubeerd, dus kon geen geluid maken, maar je zag aan haar gezicht en lijfje dat ze veel pijn had. We hadden vele gesprekken met de artsen, over de kwaliteit van leven na de hersenbloedingen. Mijn man en ik waren het erover eens dat we wel wilden dat Luus zou weten dat ze bestond, dat ze in ieder geval contact met ons kon maken. Al zou dat met gebaren zijn.

Ze heeft nog zes keer een bloedtransfusie gehad. Haar lever werkte onvoldoende, waardoor ze geel ging zien en onder een blauwe lamp moest. Een voor een vielen organen uit, waarvoor ze dan weer medicatie kreeg. Het was een rollercoaster. Toch bleek onze kleine meid een enorme vechter te zijn. Ze heeft iedereen verbaasd.

Ze stopte met ademen en liep blauw aan

Onze anderen kinderen mochten op de afdeling op bezoek komen. Natuurlijk had dit veel impact, die afdeling en om hun zusje zo te zien. Maar de verpleegkundigen waren zo begaan en lief voor de kinderen, ze gingen soms zelfs met ze knutselen. Dat heeft alles een stuk dragelijker gemaakt. We zijn hier ook heel dankbaar voor, het was hartverwarmend. Ook wij als ouders zijn zo goed meegenomen door het medisch personeel. Wij mochten haar ook verzorgen, zoals luiers verschonen of een sticker plakken op een slangetje.

Na 6,5 week ging het echt goed met haar, zelfs te goed voor de neonatologie-afdeling. Ze werd overgebracht naar het Martini Ziekenhuis in Groningen. Daar heeft ze 2,5 week gelegen en we hebben haar daar voor het eerst in bad gedaan. Ook kreeg ze voor het eerst echt borstvoeding via mij. Haar coördinatie van ademen tijdens het drinken was alleen nog niet goed ontwikkelt. Daardoor stopte ze tijdens het drinken steeds even met ademen. Dan liep ze blauw aan en moesten we haar even op haar wang tikken zodat ze weer terug kwam. Als ik dit zo vertel, klinkt dat natuurlijk abnormaal. Maar toen was dat onze wereld, dat was toen onze normaal.

Uitzichtloos, maar ook lichtpuntjes

We hielden het vol door, hoe uitzichtloos de situatie ook was, elk lichtpuntje te vieren. Doordat we ons zo bewust waren van al die kleine lichtpuntjes, en die grenzen zijn heel dun, bleven we overeind. We hebben daar heel wat gebak en pannenkoeken gegeten, tot groot plezier van onze andere kinderen.

Uiteindelijk mocht Luus naar ziekenhuis in Drenthe, waar we wonen. Dat voelde als bijna thuis. Ze heeft daar nog vijf weken gelegen en toen mocht ze, net voor de jaarwisseling, echt meer naar huis. Zonder zuurstof en zonder sonde. Eigenlijk namen we toen een pasgeboren baby meer naar huis, zoals het had moeten zijn.

Hoe gaat het nu met Luus?

Luus is ondertussen vijf jaar. In het begin kreeg ze nog veel fysio en nog steeds gaan we voor checks naar het UMCG, maar eigenlijk heeft ze maar weinig overgehouden aan haar vroeggeboorte. Minimale blijvende longschade, wat heel bijzonder is, want ze heeft heel veel ondersteuning gehad op haar longen.

En ze heeft heel gevoelige voeten, wat vaker voorkomt bij prematuurkinderen. Dat komt omdat bloedprikken in het ziekenhuis in de voetjes wordt gedaan. Er zijn zelfs nog littekens van te zien. Nagels knippen was bijvoorbeeld een drama, ze veranderde op zo’n moment van een lief meisje in een soort monster. Hiervoor zijn we bij Praktijk Tante Mijn geweest en nu gaat het heel goed. We kunnen haar nagels knippen, niet van harte, maar in ieder geval zonder huilen.

Het is een pittige dame, ze is enorm sociaal. Ze geniet echt van het leven, ze heeft haar zwaarte al gehad. Alles vindt ze leuk en fijn. Het draintje zit nog steeds in haar hoofd, maar heeft geen functie meer. Het is uit haar hersenen, maar zit onder haar huid, als een soort bultje op haar hoofd. We laten dit nu niet verwijderen, we willen geen operatie voor haar. Als ze het er later zelf uit wil laten halen, is dat goed. Ergens vind ik het ook mooi, er zit een verhaal achter, een herinnering aan die zware periode.”

Meer lezen over prematuur baby’s?

1. Moeder van prematuur baby: 4x dingen die ik graag had geweten voor mijn bevalling.
2. Geen elektroden, maar Bambi Belt: in dit ziekenhuis worden prematuur baby’s draadloos gemonitord
3. Energetisch kindertherapeut Annemijn: ‘Er is altijd trauma bij prematuur geboren kinderen’
4. Hoe de stem van de moeder helpt tegen de pijn bij prematuur geboren baby’s
5. Ilses kinderen werden prematuur geboren: ‘Soms moest ik ze even aantikken, zodat ze weer gingen ademen’