Laurien Bleeker Persoonlijk 31 okt 2024, 11:02

Leestijd: 4 minuten

Kiëra: ‘We hadden eigenlijk al afscheid van haar genomen na haar geboorte’

Anne-Mar Zwart volgt in het wekelijkse programma Handen aan de couveuse ouders met een kindje op IC Neonatologie van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hier liggen veel te vroeg geboren of ernstig zieke baby’s. In de laatste aflevering volgen we Louèn van slechts 24 weken oud.

Louèn is vier maanden te vroeg geboren en weegt slecht 750 gram. Na haar geboorte werd ze ziek. Ze had een ontsteking aan haar darm en werd daaraan geopereerd. Ook kreeg ze een tijdelijk stoma. De ouders van het meisje, Kiëra en Yordi, zijn bekend op de afdeling neonatologie. Vier jaar geleden brachten ze er ook maanden door met hun oudste dochter die 3,5 maand te vroeg geboren was.

Kinderarts en neonatoloog Daniëlla Roofthooft ken de ouders ook. “Het was fijn geweest als dit ze bespaard was gebleven”, vertelt ze. Moeder Kiëra vertelt: “Je weet hoe het hier werkt, maar je wilt hier niet weer zijn. Juist omdat je weet wat er gaat gebeuren. Tijdens de operatie van Louèn zijn we heel bang geweest. De kans dat ze kwam te overlijden was groot, werd ons vertelt. Sowieso leef je continu in angst, dag en nacht. En je slaapt niet.” Vader Yordi vult aan: “Je staat machteloos, zij moet alles doen. Wij kunnen haar bijstaan, haar aanraken en met haar praten, de rest moet ze zelf doen.”

Louèn maakt stappen, maar ‘we zijn er nog lang niet’

Kiëra vertelt geëmotioneerd waar ze de kracht uit haalt om overeind te blijven staan in deze heftige periode. “We zijn er voor elkaar en ik bid. Voor kracht en voor stap voor stap beter worden. Ik praat ook veel tegen haar, dan zeg ik dat ze hier is om te blijven. Het gaat goed en het gaat minder goed.”

“De afgelopen dagen heeft ze stappen gemaakt, maar je kan niet te enthousiast worden”, legt vader Yordi uit. “Er hoeft maar een klein ding te zijn en alles begint weer opnieuw. Het is lastig.” Kiëra vult aan dat anderen ook niet kunnen weten hoe het eraan toe gaat als je een baby op de afdeling neonatologie hebt liggen. Familie vraagt haar bijvoorbeeld hoe het gaat en reageert heel blij als ze horen dat Louèn van de beademing af is, terwijl de ouders dit anders ervaren. “Natuurlijk is dat fijn”, zo legt ze uit, “maar we weten dat we er nog lang niet zijn”.

Weer een paar stappen achteruit

En dat blijkt inderdaad te kloppen. Twee weken later heeft Louèn symptomen die duiden op een infectie. Het is niet aan haar te zien, maar komt wel uit de testen naar voren. Er moet bloed geprikt worden om te zien of de bacterie te vinden is, want de artsen weten niet goed waar het vandaan komt. Ook krijgt ze meteen antibiotica. Haar vader is duidelijk geëmotioneerd en vertelt: “De afgelopen 2,5 week is er geen incident geweest, maar nu gaan we weer een paar stappen achteruit. Dat is best wel zwaar.”

Gelukkig doet de antibiotica z’n werk en mag Louèn twee weken later over naar de high care afdeling. Ze is op dat moment drie maanden oud en twee kilo. Roofthooft vertelt: “We zien zelden dat een kindje dat met 24 weken geboren is, bij 36 weken uit de fles drinkt en zonder extra zuurstof kan.” Nu het zo goed gaat met Louèn, komt de operatie waarbij haar stoma verwijderd wordt en haar darmen aan elkaar worden gezet dichterbij. Tijdens diezelfde operatie worden ook haar ogen gelaserd. Dit is nodig, omdat ze een paar weken terug onrustige bloedvaten in haar ogen had, waardoor ze blind had kunnen worden.

Vijf uur durende operatie voor Louèn

De dag van de operatie zijn de ouders vol spanning. Het is slopend en de operatie duurt ondertussen al een paar uur. “We weten niet hoe het eraan toe gaat, we zijn gefocust op wat er achter die deur gebeurt. Het is killing”, vertelt Yordi. Louèn wordt na in totaal vijf uur terug gebracht bij haar ouders. Ze heeft het top gedaan en beide operaties zijn gelukt. Dat het meisje weer op de intensive care afdeling komt te liggen is pittig voor de ouders. Dat is een enorm hoge stressfactor voor ouders, legt Roofthooft uit. Dit, omdat er weer veel zorgen en onvoorspelbaarheid aan zitten te komen.

Gelukkig gaat alles goed met Louèn en mag ze na precies vier maanden na haar geboorte naar huis. Moeder Kiëra is opgelucht: “Het feit dat ze het overleefd heeft, want het was echt kantje boord en we hadden eigenlijk al afscheid van haar genomen na haar geboorte, dat is echt een opluchting.”

Samen met haar oudere zus en haar ouders neemt Louèn afscheid van alle artsen en verpleegkundigen van de afdeling neonatologie en gaat ze eindelijk naar huis.

Lees hier meer over de baby’s uit Handen aan de couveuse.

Cherise: ‘Sterk blijven terwijl je in heel veel stukjes gebroken bent’