Japke Janneke Sybesma Persoonlijk 20 jan 2023, 15:39

Leestijd: 11 minuten

Jaimy (30): ‘Door de vroeggeboorte en mijn longziekte, is er weinig van me over’

Ondanks haar chronische longziekte besluiten Jaimy en haar vriend Joep hun kinderwens in vervulling te laten gaan. Ze gaat een zware zwangerschap tegemoet en geheel onverwachts breken haar vliezen met 28 weken. “Na de zwangerschap, bedrust, spoedkeizersnede en longontsteking had mijn lichaam niet veel meer bij te zetten”, vertelt ze aan Famme.

”Ik had altijd al een kinderwens. Althans, zo lang ik me kan herinneren. In 2020 was ik zo goed als klaar met de Beroepsopleiding Advocatuur. In datzelfde jaar liet ik een second opinion doen voor mijn chronische longziekte. In verband met mijn kinderwens, wilden mijn vriend en ik graag van een andere longarts horen of hij dacht dat dat mogelijk zou zijn en consequenties zou hebben voor mij of de baby.

Mijn eigen longarts had er vertrouwen in, maar erg veel soortgelijke gevallen – jonge vrouw met deze longziekte en slechte longconditie – komen niet voor. Nagenoeg niet, om precies te zijn. Dus vandaar dat we toch een second opinion hebben laten doen, na goed overleg met mijn arts.

Reizen

Daaruit kwam eigenlijk hetzelfde antwoord: er is geen reden om aan te nemen dat het niet kan. En dus besloten we: dit willen wij. Tegelijkertijd hadden we het met de artsen ook over de toekomst. Op de een of andere manier realiseerde ik me toen pas écht wat er zou kunnen gebeuren. Iedereens longen gaan achteruit naarmate ze ouder worden. Maar bij mij heeft dat natuurlijk meer impact, omdat mijn longfunctie maar 32 procent was op dat moment.

Toch had ik zoiets van: als we nu voor een kindje willen gaan, dan zullen we bepaalde dingen voorlopig in ieder geval niet gaan doen. Denk aan extreem lange hikes maken in de bergen, bijvoorbeeld. En dat is iets wat ik óók heel graag wilde doen: een lange reis maken, met heel veel hiken. Door de bergen wandelen, fysiek mezelf uitdagen, kijken hoe ver ik zou komen met mijn lichaam.

We besloten daarom om eerst op reis te gaan. In mei 2021 zijn we vertrokken voor onze acht maanden Europareis met de camper. We hoopten dat ik zodra we terug kwamen, snel zwanger zou raken. Maar aan het eind van onze reis, konden we toch niet langer wachten. En waar iedereen grapte ‘met z’n tweeën er in en met z’n drieën eruit’, gebeurde dat dus ook, haha. We kwamen in december, net voor de feestdagen terug. En hoewel ik toen pas 6 a 7 weken zwanger was, hadden we wel een mooi kerstcadeautje voor onze familie.

Zware zwangerschap door longziekte

Vanaf het moment dat ik zwanger was, had ik opeens veel meer last van mijn longen. Ik raakte heel benauwd bij inspanning, dus wandelen werd bijvoorbeeld al direct moeilijk. Vanaf maart, ik was toen vier maanden zwanger, ging dat eigenlijk steeds minder goed en heb ik niet veel meer gedaan behalve op de bank liggen. Daarnaast moest ik vaak naar het ziekenhuis. Door mijn longen zat ik in een ‘high risk’-traject, waardoor ik veel meer controles had dan normaal en ik dus ook direct ‘medisch was’.

Gebroken vliezen

Bij 28 weken en 6 dagen braken mijn vliezen ineens. Dat was heel gek, want de artsen hebben wel gezegd dat de zwangerschap impact kon hebben op mijn longen (waardoor ik bijvoorbeeld tegen het einde bedrust zou moeten houden) en dat het misschien zo zou kunnen zijn dat de baby iets eerder gehaald zou moeten worden, maar deze ‘gebroken vliezen’ stonden hier helemaal los van. En hoewel ik natuurlijk wel last had van mijn longen, was er op dat moment geen enkele aanleiding om te denken dat we de baby eerder zouden moeten halen.

Om 4.30 uur waren we in het ziekenhuis en daar kregen we direct slecht nieuws: mijn vliezen waren inderdaad gebroken en de baby zou waarschijnlijk binnen enkele uren geboren worden. Vanaf het moment dat we in het ziekenhuis, het Catharina ziekenhuis in Eindhoven, kwamen begon direct een rollercoaster. Ik kreeg allerlei prikken, een infuus, pillen, de hele mikmak. Ook werd ik klaargemaakt om met een ambulance naar een ander ziekenhuis gebracht te worden, want in een regionaal ziekenhuis kun je niet bevallen onder de 32 weken zwangerschap. Aangezien het ziekenhuis in de buurt – het MMC in Veldhoven – op dat moment geen plek had op de NICU, kon ik daar ook niet heen. Dus werd ik naar het Radboud UMC in Nijmegen gebracht, met loeiende sirenes.

Weeënremmers

Ik kreeg weeënremmers in het ziekenhuis in Eindhoven en de hoop was dat dat aansloeg. Je krijgt tegelijkertijd ook longrijpingsprikken die heel belangrijk zijn voor de ontwikkeling van de longen van de baby en die werken pas optimaal na 48 uur. Dus de hoop was dat ik die 48 uur in ieder geval goed zou doorkomen. Hoewel ik daar vrij weinig aan kon doen op dat moment, heb ik geprobeerd om me zo rustig mogelijk te houden. Veel mediteren, positieve dingen kijken, zo min mogelijk stress ervaren. Geen idee of het hielp, maar het voelde als het enige wat ik kon doen op dat moment.

Het lukte en ik mocht na zes dagen van het Radboud weer verhuizen naar het MMC. Een stuk dichter bij huis en dus ook een stuk fijner voor Joep, die op en neer pendelde tussen zijn werk, ons huis en het ziekenhuis. Daar bleef de baby gelukkig ook nog ruim 2,5 week zitten. In die weken had ik volledige bedrust en ging ik eigenlijk alleen voor de wc en douchen uit bed. Heel soms liep ik een klein stukje over de gang, maar dat was zeker niet iedere dag.

Het waren de spannendste weken uit mijn leven. Ik ben zelf te vroeg geboren en daar heb ik onder andere deze longaandoening aan overgehouden. Althans, aan de longontstekingen die ik telkens kreeg door mijn vroeggeboorte. Ik wilde dus absoluut niet dat Len hier ook last van zou krijgen en dus was iedere dag dat Len bleef zitten voor mij extra belangrijk.

Spoedkeizersnede

Op 18 juni in de ochtend had ik ineens rood bloedverlies. Dat betekent eigenlijk nooit veel goeds. Ik drukte op de bel, zodat de verpleegkundige het kon beoordelen. Meteen werd ik aan de CTG gelegd om de hartslag van Len te checken en die hoorden we gelukkig gelijk. Ik moest daar minimaal een half uur aan blijven liggen en daarop waren wat hartdipjes – vooral bij de harde buiken die ik ook wat meer had – te zien van Len.

Nu was dat op zichzelf niet heel bijzonder, want die had hij wel vaker laten zien, maar nu duurde het langer voordat hij zich herstelde. In combinatie met het bloedverlies, is besloten om een spoedkeizersnede te doen. Ze waren bang dat Len zichzelf anders zou uitputten, waardoor hij een slechtere start zou hebben dan wanneer ze hem nu zouden halen.

Positieve bevalling

Ik kijk met een heel positief gevoel terug op de bevalling. De verpleegkundige die me heeft begeleid vlak voor de bevalling en me hielp met het nieuws te verwerken en uitleg te geven was zó ontzettend lief. De gynaecoloog trouwens ook. Al het personeel.

Het is echt bizar hoeveel mensen met een spoedkeizersnede – zeker met een te vroeg geboren baby – bezig zijn. Er is een heel team voor de baby en voor mij als moeder, ik denk dat er wel 15 mensen in de kamer stonden. Het ging heel voorspoedig, ik heb geen pijn ervaren, voelde me rustig en op de een of andere manier voelde het goed zo. Joep was er gelukkig ook bij en die kon vanaf de geboorte meteen bij Len blijven, terwijl ik nog gehecht moest worden. En wat ik ook heel fijn vond, was dat Len en ik wel huid-op-huid contact hebben gehad vrij snel na de geboorte, nog voordat hij naar de afdeling werd gebracht voor verdere controles.

Medium care

Natuurlijk was het spannend hoe het met Len zou gaan. Dat vond ik moeilijk, want ik wilde natuurlijk liever dat hij langer in mijn buik was blijven zitten. Gelukkig ging het heel goed en mocht Len na de bevalling direct naar de de medium care, wat betekent dat hij het heel goed deed. Uiteindelijk denk ik dan ook dat dit de beste keuze is geweest voor ons allebei en Len heeft het fantastisch gedaan. Met dank aan dat geweldige zorgpersoneel.

Kraamtijd

De kraamtijd werd ik echt geleefd. Ik lag natuurlijk met mijn wond en mijn longproblemen nog steeds in het ziekenhuis en kon niet zoveel, terwijl mijn baby ook in het ziekenhuis lag. Het was heel intens. Ik wilde ook heel graag borstvoeding geven, dus daar was ik ook veel tijd mee bezig. We hebben voor mijn gevoel niets anders gedaan dan artsen gesproken, gebuideld met Len en gerust.

Helaas kreeg Len in de week na zijn geboorte twee virussen en moest hij daarom alsnog naar de NICU. Dat was natuurlijk helemaal niet leuk. Zelf was ik op al ontslagen uit het ziekenhuis, maar op diezelfde donderdag belandde ik met een zware longontsteking ook in het ziekenhuis: ik hapte naar adem, kon niet veel meer en moest aan de zware medicatie en het zuurstof. Gelukkig knapten we allebei weer op en mocht ik na een week naar het Ronald McDonald Huis waar we in verbleven.

Herstel

Mijn eigen herstel verliep en verloopt nog steeds moeizaam. Na de zwangerschap, bedrust, spoedkeizersnede en longontsteking had mijn lichaam niet veel meer bij te zetten. En dan gaf ik ook nog eens borstvoeding, wat veel van me vroeg. Dat allemaal bij elkaar zorgde ervoor dat ik maar liefst 12 kilo was afgevallen.

In de maanden na Len zijn geboorte kon ik niet zoveel. Douchen, aankleden: overal had ik hulp bij nodig. Inmiddels kan ik alles in huis wel gewoon weer doen, al gaat het langzaam, maar wandelen kan nog steeds niet. Of Len naar boven tillen, dat is ook erg lastig. Bij alle fysieke inspanning raak ik benauwd en buiten adem.

Aankomen

De verwachting is dat dat beter gaat worden als ik weer aankom, of beter gezegd dat het weer wordt zoals het was voor de zwangerschap. Inmiddels zit er ruim een kilo aan. Dus nog zo’n tien te gaan. Natuurlijk is er garantie tot aan de voordeur. Niemand weet zeker hoe en of ik helemaal herstel. Ik blijf vertrouwen houden, want dat is het enige wat ik kan doen.

Ik geniet van de kleine dingen en alle tijd die ik met Len kan besteden, want doordat ik niet zoveel kan ben ik veel met hem thuis. Waar kersverse ouders vaak ook dingen voor zichzelf willen doen, sociale leven onderhouden, uitjes doen, werken en sporten kan ik veel van deze dingen niet. Dat betekent een stuk meer rust en dus ook geen ‘overwhelmed’ gevoel.

Mijn dagen zijn namelijk vrij eenvoudig. Ik werk vanuit huis, ben met Len of we zijn met z’n drietjes thuis, gaan soms naar familie en vrienden of zij naar ons en we doen, met de rolstoel, af en toe een rondje in het park. Dat is het wel zo’n beetje. Len vindt het allemaal natuurlijk geweldig, Ik denk dat er weinig ouders zijn die zoveel tijd met hun kind kunnen doorbrengen en dat vind ik heel bijzonder. Daar kan ik gelukkig ook echt van genieten.

Toekomst

Ik heb zoveel zin in de toekomst met Len. Met z’n drieën reizen maken, de natuur kunnen ontdekken, dat soort dingen. Ik hoop dat dat gaat gebeuren, al heb ik sterk het gevoel dat het goed gaat komen. Inmiddels heb ik een goede balans gevonden qua eten en de bijvoeding die ik drink, waardoor ik nu steeds een beetje aankom. En ik heb gewoon het gevoel dat het daarna makkelijker gaat worden allemaal, fysiek voor mij. Ik kan niet wachten om met Len in de kinderwagen rond te lopen, met hem de wereld te gaan ontdekken. In de tussentijd geniet ik van de dingen die wel al kunnen.

Mijn doel is om met ons gezin vrijheid te blijven ervaren. Voordat hij naar school gaat willen we in ieder geval nog een keer een lange reis maken of zoals wij dat noemen: een minipensioen. Verder ben ik er nu dus wel achter dat tijd en gezondheid het allerbelangrijkste is in het leven. Daar wil ik prioriteit aan geven. Zo min mogelijk tijd besteden aan dingen die niet leuk zijn, zoveel mogelijk tijd besteden aan dingen die we leuk vinden en tijd steken in onze gezondheid. Plus te genieten van de kleine dingen.

Want ook dat heb ik geleerd: geluk zit hem niet in die reizen of in spullen. Ik ben nu ook niet minder gelukkig nu ik minder kan, want ik heb geleerd om te genieten van de kleine dingen in het leven. Die tijd met elkaar. Len zijn handje, die mijn gezicht aanraakt. Zijn lachje. Van Joep en Len die ik samen zie spelen. Joep en ik die samen een spelletje doen of een film kijken. Geluk zit hem juist in de doodnormale dingen.”

Bevallingsverhaal Rianne (32): ‘Ik onderging een spoedkeizersnede na tien uur lang persweeën’