Laurien Bleeker Persoonlijk 2 apr 2022, 16:07

Leestijd: 6 minuten

Joliens zoon heeft een chronische huidaandoening: ‘Hij heeft de hele dag jeuk’

Het zoontje van Jolien was pas acht dagen oud toen ze ontdekte dat hij gele korstjes en schilfertjes op zijn huid had. Ze vertrouwde het niet en schakelde hulp in. Een dag later lag haar baby opgenomen in het ziekenhuis. Hij bleek krentenbaard (impetigo) te hebben. Na verder onderzoek kwamen ze achter de oorzaak van deze infectie.
Jolien (38): “Lucas was acht dagen oud toen ik schilfertjes en gele korstjes rond zijn neus ontdekte. Ik vroeg de verloskundige om advies en zij dacht aan babyacne. De dag erna waren de plekken nog verder uitgebreid. Het waren echt gele korstjes en geen pukkeltjes, zoals je bij acne verwacht. Weer nam ik contact op met de verloskundige en ze beaamde dat dit inderdaad geen babyacne kon zijn.
We gingen met Lucas naar de huisartsenpost en daar lieten ze weten dat het een infectie was en er ernstig uit zag. Zijn hele gezicht zat onder de korstjes en ontstoken plekken: we werden direct naar de spoedeisende hulp verwezen. Eenmaal daar werd Lucas opgenomen in het ziekenhuis om verder onderzocht te worden. Er werd bloed bij hem afgenomen en ze namen monsters van zijn huid. Het bleek krentenbaard te zijn. Om dat te behandelen kreeg hij antibiotica via een infuus.

Toch nóg een andere diagnose: ichthyosis

Het was een nare ervaring. We hadden net afscheid genomen van onze kraamverzorgster en in plaats van samen genieten van onze baby, lag hij opeens in het ziekenhuis. Daarbij was ik natuurlijk net bevallen en had ik geen rekening gehouden met een opname. Ik had dan ook niets mee voor mezelf. Gelukkig leefde iedereen erg mee en kreeg ik kraamverband van de verpleegkundige. Ook regelde ze een echt bed voor me (in plaats van zo’n slaapbank), zodat ik ook kon herstellen. En zo bleef ik de hele tijd aan Lucas zijn zijde.
Omdat het niet vaak voorkomt dat zo’n jonge baby zo ernstig krentenbaard krijgt, vroegen de kinderarts en dermatoloog in het ziekenhuis zich af hoe dit kon gebeuren. Na nog meer onderzoeken kwam dan ook de diagnose: de droge huidaandoening X-gebonden ichthyosis. Dit komt voor in onze familie en ik bleek drager te zijn van het gen.
Ichthyosis (Grieks voor visschubbenhuid) is een chronische, droge huidaandoening waarbij droge huid zich ophoopt en een soort file vormt. Die verdikte huid blijft zitten en komt er dan in grote hoeveelheden af in de vorm van schilfers. Door zijn droge huid heeft hij de hele dag jeuk. In de winter is dat nog net wat erger, vanwege de wisseling van temperaturen en de verwarming die weer aan gaat.

Lucas huilde veel als baby, door de jeuk bleek achteraf

Lucas kwam onder behandeling van een dermatoloog en sindsdien smeren we hem twee tot drie keer per dag dik in met vaseline-paraffine zalf . Ook gaat hij niet te vaak in bad en passen we erg op met zeep. Een paar maanden na zijn opname kreeg hij ook eczeem erbij. Inmiddels had ik wat lotgenoten gevonden via Facebook en zij verwezen me naar het Sophia Kinderziekenhuis, naar de gespecialiseerde kinderdermatologie. Ondanks dat we in ons eigen ziekenhuis goed geholpen werden, besloten we het allerbeste voor Lucas te willen en gingen we naar Rotterdam. Toen we binnenkwamen werd Lucas, ook al was hij nog maar een baby, als eerste gedag gezegd en daarna pas wij. Toen wist ik dat ik hier goed zat: alles draait in dit ziekenhuis om de kinderen.
Door de ichthyosis heeft Lucas heel veel jeuk en als baby kon hij dat natuurlijk nog niet aan ons vertellen. Hij huilde dan ook veel, ondanks dat we hem insmeerden met vaseline. Ook de peuterfase was pittig, want je kon wel aan hem uitleggen waarom we hem moesten insmeren, maar alsnog wilde hij het niet. Zo kwamen we als ouders soms in een machtsstrijd terecht, iets wat je helemaal niet wilt.
Nu kan hij gelukkig zelf aangeven waar hij last van heeft. Zo heeft hij toen hij drie was besloten nooit meer een lange broek te willen dragen. Na een zomer met korte broeken voelde dat veel fijner op zijn huid. Koud heeft hij het gelukkig niet: hij draagt ook gewoon een winterjas, muts en handschoenen in de winter. Maar wel een korte broek en een dikke laag vaseline op zijn benen wat ook de kou tegenhoudt.

De kans op oververhitting is groot, want hij kan niet zweten

Lucas kan door zijn huidaandoening zijn warmte niet goed kwijt, omdat zweetdruppels niet door de verdikte huid kunnen komen. Als baby had hij dan ook enorme plasluiers in de zomer en soms leek hij wazig te kijken, afwezig zelfs. Dit kwam dus door de warmte, hij kan snel oververhit raken. We moesten er dus altijd voor zorgen dat hij verkoeling had bij warmer weer. Dit is iets waar hij zijn hele leven rekening mee zal moeten houden. Lucas neemt daarom altijd veel water mee onderweg en hij plast veel meer dan wij. Door tijdens zijn hockeytraining een plens water in zijn nek te gooien en een keer extra te plassen, raakt hij zijn warmte kwijt. Gelukkig voelt hij dit nu allemaal zelf aan en weet hij wat hij moet doen als hij het te warm krijgt.
Als we naar het strand gaan, iets wat Lucas geweldig vindt, nemen we altijd flessen water mee om zijn huid af te spoelen. De eerste twee dagen prikt het zoute water enorm op zijn huid namelijk. Vaak gaat het na een paar dagen beter, alsof zijn huid eraan went. Ook heeft hij een koelhanddoek zodat hij tussendoor even kan afkoelen. En we zorgen altijd voor een schaduwplek en genoeg water om te drinken.

Zo’n jeuk dat hij niet kan slapen

Jarenlang zagen we verschillende dermatologen, maar nu hebben we iets dichterbij huis, in het Wilhelmina KinderZiekenhuis in Utrecht, een vaste Verpleegkundig Specialist. Dat is ook fijner voor Lucas, want hij moet zich vaak helemaal uitkleden. Om dat elke keer voor vreemden te doen, vond hij maar niks en dat begrepen we wel. Hij blijft onder controle en dan wordt gekeken naar zijn huid en overleggen we of andere zalf nodig is bijvoorbeeld.
Lucas baalt soms wel van zijn aandoening en van de jeuk en het smeren. Vooral de avonden zijn soms moeilijk, wanneer hij zo’n jeuk heeft dat hij niet kan slapen. Dan staan wij klaar met koelzalf, leiden we hem af en wapperen we koele lucht tegen zijn huid. Ook heeft hij een ventilator in zijn kamer staan, omdat de blazende lucht fijn voelt op zijn huid.

Ik schreef een boek over ichthyosis

Toen Lucas vier jaar werd, zocht ik naar een boek dat ons kon helpen om zijn verhaal te delen aan ouders en kinderen op school. Ik kon niets passends vinden en besloot zelf een boek te schrijven. Het is een inspirerend en positief kinderboek geworden over een jongen met ichthyosis: Joris en de tijger. De tijger is haar welpjes kwijt en Joris helpt met zoeken. Samen komen ze erachter dat Joris niet de enige is met een bijzondere huid. Het boek is leuk voor kinderen van 3 tot 7 jaar met en zonder ichthyosis, want het is een leuk en avontuurlijk verhaal, met kleurrijke tekeningen.
Voor kinderen uit groep 5 t/m 8 ontwikkelde ik een lespakket over de huid en huidaandoeningen samen met Huid Nederland. Deze lessen gaan zowel over veelvoorkomende huidaandoeningen zoals wratjes, als over chronische aandoeningen zoals ichthyosis. Het lespakket is voor leerkrachten gratis te downloaden op huidindeklas.nl of aan te vragen als gedrukt lesmateriaal.
Zowel Lucas als ik zijn heel blij met het boek en het lesmateriaal. Het boek is op zijn school al meerdere keren voorgelezen. Het maakt chronische huidaandoeningen bespreekbaar en dat vind ik belangrijk.”

Vitamine C voor je huid: waarom je nooit meer zonder wilt