Rachelle Abbas Columns 23 mei 2019, 17:15

Leestijd: 2 minuten

Suzan: ‘De medici wilden een verklaring, wij een bewijs van onschuld’

Suzan Hilhorst is naast auteur, ambassadeur van Metakids. Hoewel ze drie jaar geleden nog maar weinig wist over metabole ziekten, weet ze dat nu maar al te goed. Haar dochters Sara en Liv overleden aan een nog onbekende metabole ziekte. Ze is dankbaar dat ze als ambassadeur van Metakids meer kan doen om aandacht te krijgen voor deze groep ziekten. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek. Maandelijks lees je een column van Suzan op Famme.

Column: Zonder schuld

‘In eerste instantie leek het de artsen niet waarschijnlijk dat Sara’s ziekte erfelijk was. Pas na het overlijden van Liv veranderde dit. Er kwam een onderzoek. De medici wilden een verklaring, wij een bewijs van onschuld. De feitelijke bevestiging dat het niet aan ons lag.

Natuurlijk hadden we inmiddels geleerd dat we onze kinderen niet konden beschermen tegen hun ziekte, de spanwijdte van onze vleugels was te klein. We wisten dat het niet aan ons lag. Maar toch.

Ergens in de kelders van ons hart lag angst verscholen. Angst dat wij iets fout hadden gedaan. En angst is een irrationele emotie. Zodra angst om de hoek komt kijken, blokkeert het je verstand. Angst kan je leven regeren, je leiden naar plaatsen waar je niet wilt zijn.

De verlossing kwam tijdens een vakantie in Italië. Tussen de olijfbomen en wijngaarden. Aan een koel, blauw zwembad, waar Nils, die net kon zwemmen, dagen ronddobberde tot hij begon te rimpelen. Eén telefoontje, anoniem nummer. De geneticus had goed nieuws. Er was een gen gevonden. Een oorzaak, een boosdoener.

En zo werden we vrijgesproken van schuld.  Ik stond aan de voet van het zwembad en keek uit over velden vol schilderachtige dorpjes. Nils paddelde voorbij in een opblaasbootje. Er zat een groot gat in het midden van de boot, toch bleef hij drijven. De zon brandde op mijn huid en ik dacht alleen maar: dan tenminste vrij van schuld.’

Meer weten over metabole ziekten? Lees hier wat het precies is en wat voor impact de ziekte kan hebben.