Suzan: ‘Als we niet zeggen waar het op staat, blijven kinderen onnodig vroeg sterven’

Maanden nadat onze dochter Liv was overleden, zaten we in een kamertje in het ziekenhuis. Tot op dat moment wisten we niets over de ziekte van onze kinderen. Alleen dat het verloop grillig en onbekend was. Nu was er nieuws, groot nieuws. Er was een afwijking gevonden in het bloed en deze zou duiden op een metabole ziekte. Woorden als sialotransferrines en glycolisering kwamen voorbij. Een metabole arts werd opgeroepen om uitleg te geven. ‘Want’, zo zeiden de betrokken artsen. ‘Metabole ziekten zijn complex.’ Later bleek dit een understatement.

De wereld van metabole ziekten opende zich die dag voor ons en ze bleek groot, ernstig en onderbelicht. Ik kan het niemand kwalijk nemen wanneer metabole ziekten geassocieerd worden met een trage schildklier of een glutenvrij dieet, dat was immers ook mijn beeld een paar jaar geleden. Wel moet dit veranderen.

Niemand praat graag over kinderen die jong sterven. Kinderen en de dood zijn elkaars tegengestelde immers. Maar als we niet zeggen waar het op staat, blijven kinderen onnodig vroeg sterven. Dus bij deze: metabole ziekte is doodsoorzaak nummer één onder Nederlandse kinderen. Hoe confronterend deze zin ook is, lees hem nog een keer, langzaam. En bedenk vervolgens, dat dit niet hoeft. Dat onderzoekers erin geslaagd zijn bepaalde metabole ziekten te behandelen en dat behandeling mogelijk moet zijn voor alle metabole ziekten. Maar alleen als de wetenschap die kans krijgt.